Versorgung durch Dr. Seefried
Liebe Vereinsmitglieder,
wir möchten euch über eine aktuelle Entwicklung informieren, die uns in den vergangenen Monaten beschäftigt hat.
Herr Dr. Seefried aus dem Uniklinikum Würzburg nahm Kontakt zu uns und weiteren Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Skeletterkrankung auf, um mit uns zu besprechen, wie wertvoll seine Arbeit an seinem jetzigen Standort ist. Wir sind uns alle einig, dass ein Experte wie er vor allem in der medizinischen Versorgung von Erwachsenen seinesgleichen sucht. Fakt ist jedoch, dass die Versorgung in der Art, wie wir sie kennen und benötigen, sowie der Anspruch mit dem Dr. Seefried die Patientenversorgung betreiben möchte, für die Zukunft nicht gesichert ist. Es besteht die Möglichkeit, dass die Sprechstunde und seine Arbeit, wie wir sie bisher kennen, nach dem 31.12.2023 nicht mehr angeboten werden kann.
Deshalb setzen wir uns in Zusammenarbeit mit der ACHSE e. V. sowie den weiteren folgenden Selbsthilfegruppen dafür ein, diese Versorgung zu erhalten: OI-Gesellschaft e.V., FOP e. V., Phosphatdiabetes e. V., MPS-Gesellschaft e. V. sowie BKMF e. V..
Dazu wurde ein gemeinsamer Brief unter dem Briefkopf der ACHSE e. V. an den Vorstand des Uniklinikums Würzburg und an den Bezirksrat verfasst und verschickt. Ebenso werden wir uns als HPP e.V. an den Vorstand mit einem eigenen Brief wenden. Zu den bisherigen Schreiben der Achse und den anderen Patientenvereinigungen gab es bisher keine Rückmeldung seitens des Uniklinikum Würzburg. Auch das Schreiben an den Bezirksdirektor blieb unbeantwortet.
Unser Verbund, an dem Stella und Michael teilnehmen, ist alle zwei Wochen in einem Zoom-Austausch. Ebenso halten wir uns über die aktuelle Entwicklung stets per E-Mail auf dem Laufenden.
Wir als Selbsthilfe-Vereine haben uns nun gemeinschaftlich darauf geeinigt, dass wir jetzt auch unsere Mitglieder informieren können, wenn wir das als Verein möchten. Da uns Transparenz Euch gegenüber sehr wichtig ist und wir wissen, dass Ihr diese auch für Eure Versorgungsplanung benötigt, informieren wir Euch jetzt darüber.
Demnächst wird es auch einen Zeitungsartikel in der lokalen Presse (Main-Post) geben. René Bulz und Andrea König-Plasberg haben mit einem Redakteur der Main-Post Würzburg gesprochen. Sobald dieser Artikel erschienen ist, werden wir Euch hier darüber informieren. Auch über weitere Entwicklungen werden wir Euch immer alsbald auf dem Laufenden halten.
Sollte es unter Euch jemand geben, der Ideen hat, wie wir die Versorgung in Würzburg sichern können, ist es der ausdrückliche Wunsch von Herrn Dr. Seefried, dass Ihr an uns herantretet und wir das gemeinsam besprechen. Wichtig ist hier, dass wir uns untereinander absprechen und keine Einzelaktionen gestartet werden. Denn nur gemeinsam werden wir die Versorgung sichern, wobei alle Beteiligten sehr zuversichtlich sind.
Das ist momentan keine einfache Situation für Herrn Dr. Seefried sowie für uns, aber wir haben noch Hoffnung und auch noch ein paar Möglichkeiten.
Wenn ihr Ideen dann meldet euch doch bei uns per Mail:
Wir freuen uns auf Euer Feedback
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Erschienen in der Main-Post am 22.09.2023
