Aktuelles

Wie geht es nun weiter?

28. Mai 2023

Liebe Vereinsmitglieder, liebe Interessierte und Wegbegleiter,

mit Gerald Brandts doch unerwartetem Ableben verlässt uns nicht nur eine hoch geschätzte Persönlichkeit, sondern auch unser 1. Vorsitzende.

Um den Fortbestand des Vereins zu sichern und Gerald Brandts Vermächtnis in Ehren zu halten, hat sich ein Interims-Vorstand gebildet. Dieser beschäftigt sich gerade intensiv mit den bürokratischen Hürden, die uns nun bevorstehen.

Neben der tiefstizenden Trauer liegt der Fokus aktuell auf der Sicherung der HPP Infotage 2023. Sobald ein Datum und der Umfang feststeht, wird der Vorstand die Vereinsmitglieder informieren.

Aufgrund der aktuell hohen Arbeitsbelastung des Vorstands wird darum gebeten, von Anrufen, Emails und Postsendungen abzusehen. In wirklich dringlichen Fällen steht eine neue Telefonnummer zur Verfügung, welche über die Kontaktseite abrufbar ist. Über die Kontaktseite findet ihr auch unsere neue Emailadresse und Facebookgruppe, welche aufgrund von Zugriffsrechten geändert werden mussten.

Der Vorstand drückt nochmals tiefstes Beileid an die Hinterbliebenden von Gerald Brandt aus und wünscht den Angehörigen Kraft für die bevorstehende Zeit.

Nachruf | Gerald Brandt | Würzburg, 20. Mai 2023

21. Mai 2023

Nachruf Gerald Brandt

Liebe HPP'ler, liebe Freunde, Gönner, Unterstützer, Wegbegleiter und an alle, die ihn kannten:

obgleich ich in letzter Zeit in unserer Selbsthilfegruppe weniger aktiv war, fühle ich mich zu dieser bedrückenden Mitteilung verpflichtet. Uns hat mit Gerald Brandt, unser 1. Vorsitzender, mein Neffe und Patenkind, ein sehr wertvoller Mensch für immer verlassen und wir sind unbeschreiblich traurig und zutiefst betroffen. Er ist für uns doch überraschend nach kurzem Krankenhausaufenthalt gestern gegen 18 Uhr in Würzburg verstorben. Wir sind sehr dankbar für die lange gemeinsam verbrachte Zeit.

Bitte behaltet Gerald mit seinem Sinn für Humor in Eurem Herzen und erinnert Euch an ihn als leidenschaftlichen Kämpfer, der sich unermüdlich und teils kräftezehrend für "seinen Verein", den er mit Unterstüzung seiner Familie und vielen hilfsbereiten Händen und Köpfen 2006 ins Leben gerufen hat, um den Menschen mit dieser heimtückischen, seltenen Erkrankung Hypophosphatasie und deren Angehörigen zu helfen. Wir haben ihm mit seiner Expertise und seinem weltweit aufgebauten Netzwerk unbeschreiblich viel zu verdanken. Haltet ihn und sein Lebenswerk in Ehren und engagiert Euch weiterhin in seinem Sinne.

Bitte respektiert den Wunsch der Familie, im Moment von weiteren Rückfragen abzusehen.

Günther Schneider
im Namen von HPP e.V.
Würzburg, 20. Mai 2023

"Man kann die Augen schließen und wünschen, dass er wieder kommt oder man kann sie öffnen und sehen, was er zurückgelassen hat."

HPP Infotage 2022

06. September 2022

Liebe Freunde und Unterstützer:innen,

Der HPP Deutschland e.V. freut sich ankündigen zu dürfen, dass die HPP Infotage dieses Jahr vom 14. bis 16. Oktober 2022 stattfinden werden. Wir danken für das Sponsoring der ALEXION PHARMA GERMANY GMBH.

Vorläufiger Ablauf:

Freitag - gemeinsames Abendessen, Mitgliederversammlung, geselliges Beisammensein

Samstag/Sonntag - Vorträge und Fragerunden mit Expert:innen, HPP Awarenesswoche, Infos zu Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis

Vortragende: PD Dr. Hofmann, Prof. Girschick, Dr. Seefried und sein Team, Prof. Schlagenhauf, Dr. Schilke, Pflegeberater Markus Oppel, sowie Frau Schatz und Herr Dr. Berger von Alexion.

Aufgrund der hohen Nachfrage sind keine Anmeldungen mehr möglich.

Team HPP Deutschland e.V.

Rare Disease Day 2022

28. Februar 2022

Liebe Freunde und Unterstützer:innen,

auch in diesem Jahr begehen wir am 28. Februar wieder den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Aufgrund der (gesundheits-)politischen Gesamtsituation fällt dieser leider auch 2022 etwas bescheidener aus als wir uns das wünschen.
Trotzdem möchten wir aktiv etwas tun, um auf die Probleme und Belange von Menschen mit Hypophosphatasie aufmerksam zu machen.
Schon anlässlich des internationalen "HPP Awareness Day" im Oktober 2021 haben wir gemeinsam mit der Firma Alexion eine Aufklärungskampagne entwickelt. Unter dem Motto: "Sieht aus wie ... ist aber HPP" ging es uns darum, die Öffentlichkeit darauf aufmerksam zu machen, dass die Hypophosphatasie sehr oft mit Erkrankungen wie Rheuma, Osteoporose, Parodontose oder Fibromyalgie verwechselt wird.

Eine gemeinsame Aktion der Alexion Pharma Germany GmbH und dem HPP Deutschland e.V.

Bild anklicken für PDF-Download, Weiterlesen für vollen Artikel und Video.

Mehr Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie: Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ zeigt den langen Weg zur Diagnose

24. Februar 2021

– Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 –
– Gemeinsame Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ von HPP Deutschland e.V.
und Alexion macht auf den langen Weg zur Diagnose aufmerksam –
– Patienten berichten über ihr Leben mit HPP –

WÜRZBURG/MÜNCHEN – 23. Februar 2021 – Am 28. Februar ist der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen oder auch Rare Disease Day. Diesen Tag nehmen die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. und das biopharmazeutische Unternehmen Alexion zum Anlass, mit der Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ mehr Aufmerksamkeit für den oft langen Weg bis zur Diagnose der Hypophosphatasie (HPP) zu schaffen. Als Botschafter in eigener Sache berichten Betroffene von ihrem persönlichen Leidensweg, von den zahlreichen Herausforderungen eines Lebens mit HPP und ihren Wünschen für die Zukunft. Passend zum Motto des diesjährigen Tages: „Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“ Mehr zur Aktion gibt es unter: www.alexion.de/rdd2021