ERN-BOND WG5: Datenbank zum natürlichen Verlauf seltener Knochenerkrankungen

Lauftzeit: Der Fragebogen steht bis zum 19. August 2019 zur Verfügung. 

ERN_BOND ist eines der 24 von der Europäischen Kommission zugelassenen Europäischen Referenznetzerke (ERN) mit Schwerpunkt auf seltene Knochenerkrankungen. Ziel der Umfrage ist es, die aktuelle Situation in Europa in Bezug auf die Verwendung von Registern bzw. Datenbanken zu seltenen Knochenerkrankungen zu erfassen. Darüber hinaus sollen Hinderungsgründe für die Dateneingabe bei Patienten und Behandlern gesammelt werden. Weitere Informationen sowie Zugriff auf die Umfrage finden Sie hier