Mitgliedschaft in ACHSE e.V.

Am 20.04.2007 wurden wir im Rahmen der Frühjahrs-Mitgliederversammlung in Bonn offiziell in die ACHSE - die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - aufgenommen. Hier ein Bericht mit Bildern ...

Unter der Schrimherrschaft von Eva Luise Köhler leistet ACHSE e.V. wichtige Lobbyarbeit für alle Betroffenen von seltenen chronischen Erkrankungen in Deutschland. Die ACHSE ist ein Dachverband, der aus der BAG Selbsthilfe hervorgegangen ist, und in dem sich speziell kleinere Selbsthilfeorganisationen zusammenschließen, um gemeinsam mehr zu erreichen.

Besonders interessant an der Mitgliederversammlung im April war es zu sehen, wie viele unterschiedliche seltene Erkrankungen es in Deutschland gibt, und wie effektiv und wertvoll die Selbsthilfearbeit für die Betroffenen ist. Als noch recht junger Verein hoffen wir nun auf entsprechende Unterstützung durch andere ACHSE-Mitglieder, die uns bereits vor Ort auch zugesagt wurde.

Am zweiten Tag der Veranstaltung stellten Prof Schmidtke von der Medizinischen Hochschule Hannover und Frau Köhler die deutsche Ausgabe des Orphanet Handbuches 2007 vor, das Hinweise zu 1800 seltenen Krankheiten enthält.

Im Anschluss an die Buchvorstellung ergab sich auch die Gelegenheit für ein kleines Interview mit dem WDR, an dem insgesamt drei VertreterInnen von Selbsthilfeorganisationen beteiligt waren. 


1gerald_vor_fahne.jpg 2achse_vorsitzenden.jpg 3aufnahmen.jpg

Bilder von Links nach Rechts:

Bild 1: Gerald Brandt vor der ACHSE-Fahne

Bild 2: ein Foto von Frau Köhler und der ACHSE-Vorsitzenden Frau Kreiling:

Bild 3: Bild von den Aufnahmen

Alle Fotos von Günther Schneider. Bitte nicht ohne Einverständnis des Urhebers kopieren.