ERN-BOND WG5: Datenbank zum natürlichen Verlauf seltener Knochenerkrankungen
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Veröffentlicht: Samstag, 17. August 2019 09:49
Lauftzeit: Der Fragebogen steht bis zum 19. August 2019 zur Verfügung.
ERN_BOND ist eines der 24 von der Europäischen Kommission zugelassenen Europäischen Referenznetzerke (ERN) mit Schwerpunkt auf seltene Knochenerkrankungen. Ziel der Umfrage ist es, die aktuelle Situation in Europa in Bezug auf die Verwendung von Registern bzw. Datenbanken zu seltenen Knochenerkrankungen zu erfassen. Darüber hinaus sollen Hinderungsgründe für die Dateneingabe bei Patienten und Behandlern gesammelt werden. Weitere Informationen sowie Zugriff auf die Umfrage finden Sie hier
Hochrangiger Besuch in Würzburg
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Veröffentlicht: Montag, 17. Juni 2019 19:14
Würzburg, Juni 2019
Im Rahmen einer privaten Reise mit seiner Ehefrau Theresa ließ es sich Prof José Luis Millàn, einer der weltweit führenden HPP-Forscher, nicht nehmen, am 05. Juni einen kurzen Abstecher nach Würzburg zu machen, um sich mit unserem Vorsitzenden Gerald Brandt zu treffen. Bei dem mehrstündigen Gedankenaustausch ging es sowohl um aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse als auch um den weiteren Forschungsbedarf der kommenden Jahre. Dazu wollte Prof Millàn ausdrücklich die Meinung und Wünsche der Betroffenen hören, und Herr Brandt konnte selbstverständlich mit einigen Vorschlägen aufwarten. Als kleines Dankeschön für den Aufwand, der für die Millàns mit dem Umweg über Würzburg bei hochsommerlichen Temperaturen verbunden war, überreichte er den beiden ein signiertes Exemplar seines Kinderbuchs.

Foto: Privat, Text: Brandt