Zwei Info-Veranstaltungen

Am 07. Oktober 2009 war das Thema Hypophosphatasie gleich bei zwei Veranstaltungen präsent. Zum einen in Würzburg im Rahmen des MCW-Patiententags, und zudem bei einem kleinen Fach-Symposium in Berlin.

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Mainfrankenmesse 2009

Am Sonntag, den 27. September 2009 waren wir im Rahmen der zweijährlich stattfindenden Mainfrankenmesse in Würzburg an den Stand des Universitätsklinikums im Themenpark Gesundheit eingeladen.

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Bundesausschuss hat entschieden

Bereits am 18. Juni beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Richtlinie zur Konkretisierung des §116b SGB V zu den angeborenen Skelettsystemfehlbildungen. Aber erst mit der Veröffentlichung im Bundesanzeiger am 25. August 2009 erlangte der Beschluss Rechtskraft. Und die Hypophosphatasie ist dabei! Wie alles kam, lesen Sie hier ....

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Online-Umfrage zur HPP

Die kanadische Firma Enobia Pharma führt derzeit eine Online-Umfrage unter HPP-Patienten durch, mit deren Hilfe neue Erkenntnisse über die Folgen der Erkrankung für den Gesundheitszustand und das tägliche Leben der Betroffenen gewonnen werden sollen. Alle Patienten und Eltern von Kindern mit HPP können anonym an dieser Umfrage teilnehmen, die auch in deutscher Sprache zur Verfügung steht. Hier der Link zur deutschsprachigen Version:

http://www.amihealthy.com/surveys/enobia/HPPConsent.asp?lang=de

Personelle Veränderungen

Bevor unser 2. Vorsitzender PD Dr. Hermann Girschick im Juni seine neue Stelle als Chefarzt der Kinderklinik im Friedrichshain in Berlin antrat, wurde er in Würzburg im kleinen Rahmen verabschiedet.

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