22. Juli 2008
Ökumenische Serenade
Im baden-württembergischen Oppenweiler ist der gemeinsame Serenadenabend der evangelischen, evangelisch-methodistischen und katholischen Kirchengemeinde seit acht Jahren ein fester Bestandteil des ökumenischen Lebens. Dieses Jahr fand das Ereignis am 22.Juli in St. Stephanus statt.
28. Juni 2008
Kinderfest und Scheckübergabe
Am 28.06.2008 veranstaltete die Universitäts-Kinderklinik Würzburg in Kooperation mit mehreren Elterninitiativen und einem Sponsoren eine Fortbildung zum Thema Kinderrheumatologie - mit einem anschließenden Kinderfes.
31. Mai 2008
Spendenaktion Neuhausen
Der Kindergarten St. Elisabeth in Neuhausen hat in einer vor-österlichen Spendenaktion insgesamt 1.168,51 Euro für HPP Deutschland gesammelt.
29. Februar 2008
Tag der Seltenen in Würzburg
Pressemeldung:
Seltene Krankheiten im Blickpunkt
Würzburg begeht den ersten europäischen Tag der seltenen Krankheit
Würzburg – mit einer zentralen Veranstaltung endete am Freitag, den 29.02. die Würzburger Aktionswoche anlässlich des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit. Dieser neue Awareness-Tag wurde vom Dachverband EURORDIS ins Leben gerufen, um auf die schwierige Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
28. Februar 2008
Florian und Johanna in Presse und TV
Aus Anlass des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit berichtete der SWR am 29.02. 2008 in einem gut gelungenen TV-Beitrag über die die Familie Ebert und ihre beiden an HPP erkrankten Kinder Florian und Johanna.
27. Februar 2008
Würzburger Mainpost berichtet
Anlässlich der Aktionswoche zum Tag der seltenen Krankheit am 29.02.2008 berichtete die MainPost aus Würzburg über Gerald Brandt. Ein eindrucksvoller Artikel von Redakteurin Alice Natter: mp-27.02.08-008
25. Februar 2008
Artikel im SPIEGEL
Am 25. Februar erschien im SPIEGEL ein Artikel zum Thema seltene Krankheiten. Anhand zweier Beispiele wurden die Probleme der Betroffenen dargestellt, aber auch die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen und ihres Dachverbands ACHSE e.V. Im Zentrum des Artikels (den man sich HIER ansehen kann) stand Fee-Leona aus Berlin, die an HPP erkrankt ist.
12. Januar 2008
Spendenaktion Fulda/Motten
Im November 2007 organisierte die Firma Paltian Treppenbau in Motten eine Spendenaktion für uns, die bis kurz vor Weihnachten dauerte. Juniorchef Michael Paltian hatte von der Erkrankung der kleinen Laura gehört und entschloss sich spontan, uns bei unserer wichtigen Aufklärungsarbeit zu unterstützen. Die Fuldaer Zeitung berichtete darüber.
02. Januar 2008
Heidenheimer Zeitung sammelt
Jedes Jahr ruft die Heidenheimer Sonntagszeitung ihre Leserinnen und Leser zu Spenden für ein gemeinnütziges Projekt auf. Im Jahr 2007 stand die Aktion unter dem Motto "Hypophosphatasie"
15. Dezember 2007
Fee-Leona bei ZDF Spendengala
Am 15.12.2007 nahm unsere Familie Buchholz aus Berlin an der Spendengala "Ein Herz für Kinder" im ZDF teil. Schon im Vorfeld war zusammen mit ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler ein kleiner Film produziert worden, der während der Gala eingespielt wurde, und in dem die Probleme von Kindern mit seltenen Erkrankungen htematisiert wurden. Fee-Leona und ihre Eltern waren dann während der Live-Sendung im Publikum und auch zur After-Show-Party eingeladen. Zur Webseite der Aktion "Ein Herz für Kinder...