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27. Februar 2008

Würzburger Mainpost berichtet

Anlässlich der Aktionswoche zum Tag der seltenen Krankheit am 29.02.2008 berichtete die MainPost aus Würzburg über Gerald Brandt. Ein eindrucksvoller Artikel von Redakteurin Alice Natter: mp-27.02.08-008
25. Februar 2008

Artikel im SPIEGEL

Am 25. Februar erschien im SPIEGEL ein Artikel zum Thema seltene Krankheiten. Anhand zweier Beispiele wurden die Probleme der Betroffenen dargestellt, aber auch die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen und ihres Dachverbands ACHSE e.V. Im Zentrum des Artikels (den man sich HIER ansehen kann) stand Fee-Leona aus Berlin, die an HPP erkrankt ist.
12. Januar 2008

Spendenaktion Fulda/Motten

  Im November 2007 organisierte die Firma Paltian Treppenbau in Motten eine Spendenaktion für uns, die bis kurz vor Weihnachten dauerte. Juniorchef Michael Paltian hatte von der Erkrankung der kleinen Laura gehört und entschloss sich spontan, uns bei unserer wichtigen Aufklärungsarbeit zu unterstützen. Die Fuldaer Zeitung berichtete darüber.
02. Januar 2008

Heidenheimer Zeitung sammelt

Jedes Jahr ruft die Heidenheimer Sonntagszeitung ihre Leserinnen und Leser zu Spenden für ein gemeinnütziges Projekt auf. Im Jahr 2007 stand die Aktion unter dem Motto "Hypophosphatasie"
15. Dezember 2007

Fee-Leona bei ZDF Spendengala

Am 15.12.2007 nahm unsere Familie Buchholz aus Berlin an der Spendengala "Ein Herz für Kinder" im ZDF teil. Schon im Vorfeld war zusammen mit ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler ein kleiner Film produziert worden, der während der Gala eingespielt wurde, und in dem die Probleme von Kindern mit seltenen Erkrankungen htematisiert wurden. Fee-Leona und ihre Eltern waren dann während der Live-Sendung im Publikum und auch zur After-Show-Party eingeladen. Zur Webseite der Aktion "Ein Herz für Kinder...
09. Oktober 2007

Patiententreffen 2007

Am 06. und 07 Oktober fand in Würzburg unser erstes bundesweites Patiententreffen statt. Teilmehmer/innen aus ganz Deutschland trafen zusammen, um sich über die HPP zu informieren und eigene Erfahrungen auszutauschen.
08. Oktober 2007

Gespräch im Schloss Bellevue

(Pressemeldung:) Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler nimmt ihre Aufgabe als Schirmherrin des Dachverbands für seltene Erkrankungen, ACHSE e.V., sehr ernst. Das zeigte sich auch, als sie am 10. September eine Delegation des Vereins HPP Deutschland e.V. aus Würzburg im Schloss Bellevue empfing. Die Selbsthilfeorganisation HPP Deutschland, die bundesweit die Interessen von Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselerkrankung Hypophosphatasie vertritt, ist erst seit April 2007 Mitglied ...
07. Oktober 2007

Förderung Patiententreffen

  Unser Patiententreffen am 06./07. Oktober wird unterstützt durch die Aktion Mensch mit ihrem Förderprogramm dieGesellschafter.de sowie von den Bundesverbänden der Krankenkassen. Am 14.08. waren wir in die DAK-Geschäftsstelle Würzburg eingeladen.
01. Oktober 2007

Artikel über Fee-Leona

In Ausgabe 31/2007 veröffentliche die Illustrierte "Mach mal Pause" einen Artikel über Fee-Leona Buchholz und ihre Familie. Diesen Artikel können Sie sich unter folgendem Link als pdf-Datei herunterladen: Mach mal Pause - Ausgabe 31/2007 - von Carmen Krickau
15. Mai 2007

Berliner Morgenpost über Fee-Leona

Am 15. Mai 2007 veröffentlichte die Berliner Morgenpost den nachfolgenden Artikel über die Familie Buchholz. Nachdem der Präsident der Berliner Landesamtes für Gesundheit und Soziales den Beitrag gelesen hatte, wurde verfügt, dass Fee-Leonas Behindertenausweis nun bis zu ihrem 18. Lebensjahr gültig bleibt. berliner morgenpost 15.05.2007