Tag der Seltenen in Würzburg

Pressemeldung:

Seltene Krankheiten im Blickpunkt

Würzburg begeht den ersten europäischen Tag der seltenen Krankheit

Würzburg – mit einer zentralen Veranstaltung endete am Freitag, den 29.02. die Würzburger Aktionswoche anlässlich des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit. Dieser neue Awareness-Tag wurde vom Dachverband EURORDIS ins Leben gerufen, um auf die schwierige Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

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Florian und Johanna in Presse und TV

Aus Anlass des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit berichtete der SWR am 29.02. 2008 in einem gut gelungenen TV-Beitrag über die die Familie Ebert und ihre beiden an HPP erkrankten Kinder Florian und Johanna.

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Artikel im SPIEGEL

Am 25. Februar erschien im SPIEGEL ein Artikel zum Thema seltene Krankheiten. Anhand zweier Beispiele wurden die Probleme der Betroffenen dargestellt, aber auch die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen und ihres Dachverbands ACHSE e.V. Im Zentrum des Artikels (den man sich HIER ansehen kann) stand Fee-Leona aus Berlin, die an HPP erkrankt ist.

Würzburger Mainpost berichtet

Anlässlich der Aktionswoche zum Tag der seltenen Krankheit am 29.02.2008 berichtete die MainPost aus Würzburg über Gerald Brandt. Ein eindrucksvoller Artikel von Redakteurin Alice Natter: mp-27.02.08-008

Spendenaktion Fulda/Motten

 

Im November 2007 organisierte die Firma Paltian Treppenbau in Motten eine Spendenaktion für uns, die bis kurz vor Weihnachten dauerte. Juniorchef Michael Paltian hatte von der Erkrankung der kleinen Laura gehört und entschloss sich spontan, uns bei unserer wichtigen Aufklärungsarbeit zu unterstützen. Die Fuldaer Zeitung berichtete darüber.

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