Fee-Leona bei ZDF Spendengala

Am 15.12.2007 nahm unsere Familie Buchholz aus Berlin an der Spendengala "Ein Herz für Kinder" im ZDF teil. Schon im Vorfeld war zusammen mit ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler ein kleiner Film produziert worden, der während der Gala eingespielt wurde, und in dem die Probleme von Kindern mit seltenen Erkrankungen htematisiert wurden. Fee-Leona und ihre Eltern waren dann während der Live-Sendung im Publikum und auch zur After-Show-Party eingeladen. Zur Webseite der Aktion "Ein Herz für Kinder" geht es hier .

Patiententreffen 2007

Am 06. und 07 Oktober fand in Würzburg unser erstes bundesweites Patiententreffen statt. Teilmehmer/innen aus ganz Deutschland trafen zusammen, um sich über die HPP zu informieren und eigene Erfahrungen auszutauschen.

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Förderung Patiententreffen

Unser Patiententreffen am 06./07. Oktober wird unterstützt durch die Aktion Mensch mit ihrem Förderprogramm dieGesellschafter.de sowie von den Bundesverbänden der Krankenkassen. Am 14.08. waren wir in die DAK-Geschäftsstelle Würzburg eingeladen.

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Gespräch im Schloss Bellevue

(Pressemeldung:) Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler nimmt ihre Aufgabe als Schirmherrin des Dachverbands für seltene Erkrankungen, ACHSE e.V., sehr ernst. Das zeigte sich auch, als sie am 10. September eine Delegation des Vereins HPP Deutschland e.V. aus Würzburg im Schloss Bellevue empfing.

Die Selbsthilfeorganisation HPP Deutschland, die bundesweit die Interessen von Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselerkrankung Hypophosphatasie vertritt, ist erst seit April 2007 Mitglied in der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen (so der offizielle Name von ACHSE e.V.). Daher waren die Verantwortlichen des noch kleinen Vereins sehr überrascht, als sich plötzlich die Möglichkeit ergab, sich und ihre Arbeit der Gattin des Bundespräsidenten persönlich vorstellen zu können.

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Artikel über Fee-Leona

In Ausgabe 31/2007 veröffentliche die Illustrierte "Mach mal Pause" einen Artikel über Fee-Leona Buchholz und ihre Familie. Diesen Artikel können Sie sich unter folgendem Link als pdf-Datei herunterladen: Mach mal Pause - Ausgabe 31/2007 - von Carmen Krickau