Jahresbericht 2007

Jahresbericht für 2007

Mitgliederentwicklung:

Seit der letzten Jahreshauptversammlung im Januar 2007 haben wir 14 neue Mitglieder aufgenommen. Zum 11.1.2007 ergibt sich daher ein Stand von 40 Mitgliedern, einige Anträge stehen noch aus. Ein Mitglied – Hypophosphatasie Europe – ist eine juristische Person, ein weiteres Mitglied stammt aus der Schweiz.

Finanzen:

Bis zum 31.12.2007 waren insgesamt 6280,- Euro an Spenden und Mitgliedsbeiträgen eingegangen. Davon sind jedoch 2000,- Euro zweckgebunden für neues Infomaterial, das wir erst 2008 realisieren werden. Weitere 1000,- sind zweckgebunden für Forschungsprojekte. Dem standen Ausgaben für den laufenden Betrieb (Porto, Druckkosten, Werbung, Internet, Verbandsarbeit, Fehlbetrag Patiententreffen etc.) in Höhe von 1270,72 Euro gegenüber

Patiententreffen: Hier gingen 2250,- Euro an Fördermitteln ein. Hinzu kamen die Einnahmen durch Teilnahmegebühren iHv 480,- Euro. Die Gesamtausgaben für das Patiententreffen (Hotel, Kinderbetreuung, Druckkosten) beliefen sich auf 2773,29. So ergab sich letztlich ein kleiner Fehlbetrag in Höhe von 43,19.

Die Finanzen auf einen Blick:

Konto

Ausgaben in Euro

Einnahmen in Euro

Einnahmen

   

     Mitgliedsbeiträge

 

875,00

     Geld-Spenden

 

5405,00

     Sachspenden

 

0,00

     Vermögensverwaltung

 

0,54

     

Ausgaben

   

     Internet

36,80

 

     Portokosten

224,68

 

     Druckkosten

549,51

 

     Bürobedarf

71,34

 

     Fortbildung/Verbandsarbeit

282,00

 

     Vereinsregister

26,00

 

     Notarkosten

22,61

 

     Bankgebühren

7,10

 

     Fundraisingkosten

27,49

 

     Patiententreffen 2007

43,29

 

     PR

128,86

 
     

Gesamt

1419,68

6280,54

Überschuss

4860,86

 
 

6280,54

6280,54

Aktivitäten:

Die bei der Jahreshauptversammlung beschlossenen, notwendigen Satzungsänderungen wurden beim Registergericht eingereicht und eingetragen. Die im Februar gedruckten, kleinen Infobroschüren sind zu einem guten Teil verteilt bzw. versendet worden. Für das neue Jahr möchten wir uns auf die Herstellung weiteren Infomaterials konzentrieren. 

Im April traten wir dem Dachverband ACHSE e.V. bei, der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen. Die Mitgliedschaft in der ACHSE sichert uns die Kooperation mit ähnlichen Selbsthilfe-Organisationen im gesamten Bundesgebiet. Insbesondere mit der Dt. OI-Gesellschaft (Osteogenesis Imperfecta / Glasknochen) sowie dem „Verein für von der von-Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.“ hat sich inzwischen ein weiterführender Austausch ergeben. Ebenso mit dem Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF).

Auch gab es erste Aktivitäten in Richtung Medien. Einige Zeitungsartikel erschienen. Einer davon, in der Berliner Morgenpost, hatte positive Auswirkungen für die Familie B. (Behindertenausweis für F.-L.). Im Mai wurde auf Pro7 ein Beitrag über die HPP ausgestrahlt. 

Ebenfalls im Mai nahmen Prof. Girschick und Prof. Schlagenhauf am internationalen Kongress „Alkalische Phosphatasen und Hypophosphatasie“ in Huningue/Elsass teil und konnten viele neue Eindrücke mitbringen bzw. ihre eigenen wissenschaftlichen Ergebnisse einem internationalen Publikum präsentieren. 

Den Frühsommer und Sommer nahmen einerseits die Versendung von Infomaterial an Ärztekongresse sowie andererseits die Vorbereitungen für das Patiententreffen weitgehend in Anspruch. Es wurden Förderanträge bei den Krankenkassen und der Aktion Mensch gestellt, die dann auch bewilligt wurden. 

Im Sommer einigten wir uns mit dem BKMF und der OI-Gesellschaft auf die Formulierung für einen gemeinsamen Richtlinienantrag für die „Ambulante Behandlung im Krankenhaus nach § 116b SGB V“. Mit dieser Richtlinie soll es möglich werden, spezielle Ambulanzen in Krankenhäusern einzurichten, die finanziell besser ausgestattet sind als herkömmliche Ambulanzen. Somit soll die Betreuung von Patienten mit seltenen Skeletterkrankungen (Kleinwuchsformen, OI, HPP) verbessert werden.

Im September folgten wir der Einladung der ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler zu einem Besuch im Schloss Bellevue in Berlin. Wir konnten ihr unsere Krankheit sowie unseren Verein vorstellen und so einen Kontakt herstellen, den wir bislang aufrecht erhalten konnten.

Am Patiententreffen im Oktober nahmen mehr als 12 Familien und insgesamt 7 Referent/innen teil. Es wurden viele hilfreiche Informationen vermittelt und es bestand auch Gelegenheit zum Austausch mit den medizinischen Experten. Es wurde vereinbart, im kommenden Jahr gleich wieder ein Treffen zu veranstalten.

In der Yahoo-Gruppe besteht weiterhin ein lockerer Austausch zwischen den betroffenen Familien. Hier wurden verschiedene Themen und aktuelle Probleme diskutiert. Gelegentlich konnte auch ganz konkret Hilfe geleistet werden (z.B. Kostenübernahme für Knochendichtemessung, Hilfestellung bei Anträgen). 

Die Internetseite des Vereins wurde weiter ausgebaut. Unter der Rubrik „Aktuelles/Presse“ wurden auch vorhandene Artikel aus Zeitungen und Illustrierten eingestellt, die man sich jetzt als pdf-Dateien herunterladen kann. Ebenso wurde ein Onlinespenden-Formular eingerichtet. 

Zum 10. November startete eine Spendenaktion in Fulda, bei der über die Firma Paltian Treppenbau insgesamt 2000,- Euro für HPP Deutschland e.V. gesammelt wurden. Zum Tag der offenen Tür wurden dort Spenden gesammelt und Produkte verkauft. Der Erlös soll unserer Aufklärungsarbeit zugute kommen. Auch eine Spende der Christlichen Brüdergemeinde Fulda in Höhe von 500,- Euro floss in diese Aktion mit ein.

Zeitgleich reichten wir gemeinsam mit den Ärzten der Universitätsklinik Würzburg zwei Anträge auf Förderung unseres geplanten Datenbankprojektes bei Stiftungen ein. Über den Erfolg dieser Anträge wird erst im neuen Jahr entschieden. 

Vom 2.12. bis Jahresende widmete uns die Heidenheimer Sonntagszeitung ihre diesjährige Advents-Spendenaktion (Ergebnis: 1000,- Euro). In deren Rahmen erschienen zwei Artikel in der Zeitung. Ein weiterer Bericht folgte anlässlich der Scheckübergabe.

Ein weiterer Höhepunkt war der Auftritt der Familie B. bei der alljährlichen Spendengala „Ein Herz für Kinder“ am 15. Dezember im ZDF. Seit November liefen hierfür Dreharbeiten in Berlin, an denen auch Frau Köhler teilnahm.

Der Vorstand