Jahresbericht 2008

Jahresbericht zum 05. Oktober 2008

Mitgliederentwicklung:

Seit der letzten Jahreshauptversammlung im Januar 2007 haben wir 16 neue Mitglieder aufgenommen. Zum 25.09.2008 ergibt sich daher ein Stand von 42 Mitgliedern, einige Anträge stehen noch aus oder sind in Arbeit. Ein Mitglied – Hypophosphatasie Europe – ist eine juristische Person, ein weiteres Mitglied stammt aus der Schweiz.

Finanzen:

Bis zum 25.09.2008 waren insgesamt 4761,71 Euro an Spenden und Mitgliedsbeiträgen eingegangen. Davon sind jedoch 2000,- Euro zweckgebunden für neues Infomaterial, das wir erst bis zum Ende des Jahres 2008 realisieren werden.

Zusätzlich haben wir in diesem Jahr 5000,- Euro an Mitteln aus dem gemeinsamen Fonds der Gesetzlichen Krankenkassen erhalten, zur Finanzierung unserer laufenden Arbeit. Eine weitere Spende iHv 2000,- kam von der Sparkassenstiftung Würzburg, die jedoch bereits für die Forschungsförderung ausgegeben wurden.

Dem standen Ausgaben für den laufenden Betrieb (Porto, Druckkosten, Werbung, Internet, Verbandsarbeit, Fehlbetrag Patiententreffen etc.) in Höhe von bislang 1480,36 Euro gegenüber. Zusätzlich haben wir aus Spenden (u.a. eine zweckgebundene Zuwendung iHv 1000,- aus dem Vorjahr) und der Förderung der Sparkasse Würzburg einen Betrag von 4000,- Euro an die Uni-Kinderklinik Würzburg für neue Forschungsarbeiten übergeben.

Die Kosten und Einnahmen für die zweiten HPP Infotage stehen zum Zeitpunkt der Abfassung dieses Jahresberichtes noch nicht fest. Es gingen bislang zwei Zuwendungen zur Finanzierung des Treffens ein. Unser Sponsor Enobia Pharma aus Kanada unterstützt die Veranstaltung mit 2492,- Euro, die Deutsche Kinderhilfe direkt hat uns 250,- Euro für die Kosten der Kinderbetreuung zur Verfügung gestellt. Da wir 2008 ein umfangreicheres Rahmenprogramm eingeplant haben, werden sich die Kosten im Vergleich zum Vorjahr allerdings deutlich erhöhen und bei etwa 3500,- bis 4500,- Euro liegen. Es besteht jedoch noch die Möglichkeit, von unserem weiteren Sponsoren, der Aktion Mensch, einen weiteren Zuschuss nachträglich zu beantragen, der bis zu 1300,- Euro betragen kann.

Des weiteren soll bis Jahresende – spätestens aber Anfang 2009 - noch der HPP-Ratgeber fertiggestellt und in Druck gegeben werden, was ebenfalls 3000,- bis 4000,- kosten wird.

Die Finanzen auf einen Blick:

Konto	Ausgaben in Euro	Einnahmen in Euro
Einnahmen
Mitgliedsbeiträge		1050,00
Geld-Spenden		3711,71
Sachspenden		0,00
Vermögensverwaltung		0,00
erhaltene Fördermittel		7000,00
HPP-Infotage		2718,34

Ausgaben
Internetseite	188,57
Portokosten	214,85
Druckkosten	315,08
Bürobedarf	0,00
Fortbildung/Verbandsarbeit	189,73
Vereinsregister	0,00
Notarkosten	0,00
Bankgebühren	10,95
Fundraisingkosten	0,00
Aufklärung und PR	561,18
Eigene Förderprojekte	4000,00

Gesamt	5480,36	14480,05
Überschuss	8999,69
	14480,05	14480,05

In obiger Aufstellung ebenfalls noch unberücksichtigt sind die Kosten iHv von etwa 190,- Euro für 100 bedruckte Stoff-Einkaufstaschen sowie 20 bedruckte Kaffeetassen, die Mitte September bestellt wurden.

Aktivitäten:

Januar:

Zu Beginn des Jahres 2008 musste zunächst der Jahresabschluss getätigt werden. Unser kurzfristig berufener Kassenprüfer, Herr Dipl.-Ing. André Schaupp (in Vertretung von Dietmar Bügel), überzeugte sich vom ordnungsgemäßen Zustand unserer Buchführung und verfasste einen dementsprechenden Bericht, der zusammen mit allen erforderlichen Unterlagen aus den Jahren 2006 und 2007 dem Finanzamt Würzburg zuging. Dieses kam ebenfalls zu dem Schluss, dass unsere Buchführung ordnungsgemäß ist, und so erging mit Datum vom 07.05.2008 der Beschluss der endgültigen Anerkennung unserer Gemeinnützigkeit sowie die Befreiung von Gewerbe- und Körperschaftssteuer bis 2011.

Ebenfalls Anfang Januar wurde auf unserer Internetseite ein Online-Spendenformular eingerichtet, das es Besuchern ermöglicht, durch Eingabe ihrer Adresse und Ihrer Kontodaten direkt eine Einzugsermächtigung zu erteilen.

Parallel dazu erarbeiteten unsere Experten für Zahnmedizin, Dr. Schilke, Dr. Finke und Prof. Schlagenhauf, gemeinsam eine Broschüre speziell für Zahnärzte.

Februar:

Anfang Februar ließen wir je 1000 Stück von diesen Zahnarztbroschüren drucken, ebenso wie von einer neuen Auflage unserer allgemeinen Flyer.

Zusätzlich liefen die Vorbereitungen für den ersten europäischen Tag der seltenen Krankheit, zu dem wir zusammen mit neun anderen lokalen Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen eine Veranstaltung organisierten.

Am 25. Februar erschien eine Ausgabe des Nachrichtenmagazin Spiegel, die im Vorfeld des 29.02. einen eigenen Artikel zum Thema seltene Erkrankungen enthielt. Hier wurden einerseits das Engagement unseres Dachverbandes ACHSE e.V. und seiner Schirmherrin Eva Luise Köhler gewürdigt, andererseits wurden auch zwei Krankheiten genauer vorgestellt. Unter anderem auch die HPP. Und zwar am Beispiel von F.-L. B., die kurz zuvor auch schon als „Covermodel“ für den ACHSE-Jahresbericht ausgewählt worden war. Für ihr Engagement an vorderster „Medienfront“ bedanken wir uns ausdrücklich bei Familie B.

Am 28. Februar organisierte Hypophosphatasie Europe ein Treffen mit HPP Deutschland und Vertretern der Firma Enobia, um sich über den aktuellen Stand der Entwicklung einer neuen Enzymersatztherapie für die Hypophosphatasie auszutauschen. Das Treffen fand in der Uni-Kinderklinik Würzburg statt, aus Frankreich nahmen Dr. Etienne Mornet und Steve Ursprung teil, aus Kanada waren Dr. Landy und Dr. Heft angereist. Aus Würzburg nahmen Prof. Girschick, Frau Dr. Beck und Gerald Brandt an dem Treffen teil, in dem vor allem die Ergebnisse aus den Tierversuchen mit dem genetisch angepassten Enzym sowie das weitere Vorgehen bis hin zu den ersten klinischen Tests vorgestellt wurden. Außerdem nahmen die Vertreter von Enobia wichtige Anregungen und neue Detailinformationen von Seiten unserer Experten mit, die bei der weiteren Entwicklung eines Medikaments gegen die HPP Berücksichtigung fanden.

Am 29. Februar (Schaltjahr) ging dann in Würzburg die erste Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheit über die Bühne. Gemeinsam mit anderen Selbsthilfegruppen und dem Selbsthilfebüro der Stadt Würzburg stellten wir Infobroschüren zusammen, die in den örtlichen Geschäftsstellen der Krankenkassen ausgelegt wurden. Des weiteren wurde eine entsprechende Meldung in der lokalen Presse veröffentlicht. Und am 29. gab es dann eine zentrale Veranstaltung, auf der die einzelnen Organisationen Infostände aufbauten und Interessierte mit Printmaterial versorgten. Zudem hielten der Genetiker Prof. Grimm und Professor Girschick interessante Vorträge zum Thema. Insgesamt informierten sich rund 60 Bürger über seltene Erkrankungen.

März:

Am 16. März fand auf Initiative der Familie Ebert in Neuhausen bei Stuttgart eine Spendenaktion statt, bei der der örtliche Kindergarten St. Elisabeth zum Palmsonntag Selbstgebasteltes sowie Kaffee und Kuchen anbot. Der Erlös dieses Benefizverkaufes in Höhe von 1.168,51 Euro wurde an HPP Deutschland gespendet.

April:

Im April nahmen die Familien B. und Sch. an der Frühjahrs-Mitgliederversammlung der ACHSE teil.

Es erschien die zweite Ausgabe unseres Mitgliedermagazins HPP aktuell.

Prof. Jakob und Prof. Girschick nahmen in Hannover an der Jahrestagung des Dachverbands Osteologie teil. Prof. Girschick hielt einen Vortrag zum Thema HPP und konnte einige Ärztebroschüren verteilen. Auch konnten wir unsere Flyer wieder für die Ärzte/-innen auslegen.

Mai:

Im Mai erhielten wir erstmals eine Pauschalförderung der Krankenkassen iHv 5000,- Euro mit der die Ausgaben für den laufenden Betrieb finanziert werden sollen.

Des weiteren wurde uns die Gemeinnützigkeit im Bereich öffentliche Gesundheitspflege für weitere zwei Jahre zuerkannt.

Es liefen erste Vorbereitungen für das Kinderfest der Uni-Kinderklinik Würzburg Ende Juni.

Juni:

Anfang Juni wurde uns eine Zuwendung der Sparkassenstiftung Würzburg zugesichert, die zur Finanzierung weiterer Forschungsarbeiten an der Uni-Kinderklinik Würzburg bzw. zum Aufbau einer zentralen Datensammlung über die HPP in Würzburg genutzt werden soll. Den Antrag hierfür hatten wir bereits Anfang Dezember 2007 gestellt.

Nachdem am 27.06. der Betrag von 2000,- Euro überwiesen war, konnten wir am 28. Juni im Rahmen eines perfekt organisierten Kinderfestes der rheumatologischen Abteilung der Kinderklinik (siehe die Fotos auf unserer Internetseite) einen aufgerundeten Betrag von 4000,- offiziell an die Universität Würzburg übergeben.

Parallel liefen die letzten Vorbereitungen für die Veröffentlichung unserer Info-CD.

Juli:

Begleitet von zwei Pressemeldungen ging die Veröffentlichung unserer Info-CD zur Hypophosphatasie vonstatten. Diese CD enthält alle unsere gedruckten Info-Materialien (Broschüren, Pressemappe), die bisher erschienenen Mitgliederzeitungen, TV-Mitschnitte, Presseartikel sowie medizinische Fachartikel. Ausgegeben wird die CD an Ärzte/-innen und andere medizinische Berufe sowie an interessierte Journalisten/-innen. Und natürlich auch an unsere Mitglieder, damit sie ausreichend Informationen an der Hand haben, wenn sie beispielsweise einen neuen Arzt aufsuchen. Mit gezielten Mails wurde auch versucht, bei den beiden großen deutschen Fachverbänden für Orthopädie für unsere CD zu werben, allerdings war hier die Reaktion wieder einmal eher zurückhaltend. Immerhin konnten inzwischen insgesamt etwa 100 CDs verteilt werden.

Durch die vereinzelte Berichterstattung über das Erscheinen der CD in der Presse kamen auch wieder einige Anfragen von Patienten, bei denen der Verdacht auf eine HPP vorliegt, die jedoch noch keine eindeutige Diagnose erhalten haben. Auch hier halfen wir mit Infomaterial weiter.

Ebenfalls Anfang Juli wurde ein zerlegbarer Promotion-Tisch angeschafft, den wir erstmals für einen eigenen Stand auf der Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie in Würzburg Ende Oktober benutzen werden.

Ende Juli dann mussten wir in der Fachzeitschrift „Der Orthopäde“ einen Artikel entdecken, in dem die Hypophosphatasie mit der Hypophosphatämie (Phosphatmangel) verwechselt wurde. Das ist insofern problematisch als Angaben zu Häufigkeit, Ursache und Therapiemöglichkeiten gemacht wurden, die zwar bei Phosphatmangel alle korrekt sind – allerdings nicht bei der HPP.

August:

Der August war weiterhin geprägt von dem Bemühen, diese falschen Angaben richtig zu stellen. Hierfür musste zunächst Kontakt zu den Autoren des Artikels, den zuständigen Herausgebern sowie zum Verlag hergestellt werden, was sich als gar nicht so einfach entpuppte.

Darüber hinaus begannen die Vorbereitungen für die HPP Infotage 2008, die erstmals von einem Sponsor aus der pharmazeutischen Industrie, Enobia Pharma, unterstützt werden. Hier war im Vorfeld abzuklären, dass sich HPP Deutschland als Verband deutlich von kommerziellen Aktivitäten distanziert und nicht gegen die Selbstverpflichtungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe im Umgang mit Herstellern medizinische Produkte verstößt. Es konnte vertraglich mit der Firma Enobia vereinbart werden, dass es außerhalb der Expertenrunde während der Infotage keine detaillierten Informationen über die in Enzymersatztherapie, an der Enobia derzeit forscht, geben wird, die als Werbemaßnahmen interpretiert werden könnten, da dieses gegen die Bestimmungen des deutschen Heilmittelwerbegesetzes verstoßen würde.

Ebenfalls im August veranstalteten die Kirchengemeinden im baden-württembergischen Oppenweiler einen Serenaden-Abend, bei dem Broschüren zur HPP ausgelegt und Spenden eingesammelt wurden. Der stolze Betrag von 441,70 wurde anschließend auf unser Vereinskonto überwiesen.

Ende des Monats erfolgte ein weiterer Versuch, die HPP öffentlich ins Gespräch zu bringen, indem wir eine Pressemeldung herausgaben, die auf den Zusammenhang zwischen dem Mangel an alkalischer Phosphatase und Knochenentzündungen hinwiesen.

September:

Der September war weitgehend bestimmt von den Vorbereitungen für die HPP Infotage 2008. Nach Gesprächen mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern des Vorjahres, war beschlossen worden, dieses Jahr einen etwas anderen Ablauf zu wählen, der etwas aufwendiger geplant werden musste. Auch diesmal erhielten wir wieder eine Unterstützung von der Deutschen Kinderhilfe direkt zur Finanzierung der Kinderbetreuung während der Veranstaltung iHv 250,- Euro.

Darüber hinaus kam auch die Zusage, dass es in der Zeitschrift „Der Orthopäde“ baldmöglichst eine Richtigstellung der falschen Angaben zur HPP geben wird. Verbunden war diese Nachricht mit der in Aussicht gestellten Möglichkeit, dass evtl. ein weiterer Artikel nur über die HPP erscheinen könnte. Eine endgültige Zusage war dies jedoch nicht, hier gilt es, die Entwicklung weiterhin aufmerksam zu verfolgen.

Vom 25. bis 28. September nahm Familie B. an einer von der Stiftung Kindness for Kids in Kooperation mit der ACHSE veranstalteten Erholungsfreizeit für Kinder mit seltenen Erkrankungen im Pfälzer Bergland teil. Bei dieser Gelegenheit war auch ACHSE-Schirmherrin Frau Eva Luise Köhler anwesend, es sollte versucht werden, ihr ein Exemplar unserer Info-CD zu überreichen.

Zeitgleich fand in Nürnberg die Jahrestagung der Gesellschaft für Parodontologie statt. Hier hatte Prof. Schlagenhauf ein Poster zum Thema HPP vorbereitet, und wir konnten auch unsere Zahnärztebroschüre an die Veranstalter senden, damit diese für die anwesenden Zahnärzte/-innen ausgelegt wird.

Oktober/November:

Neben den HPP-Infotagen 2008 findet vom 31.10. bis zum 02.11. in Würzburg auch die 18. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie statt, an der wir uns mit einem eigenen Infostand beteiligen werden.

Hierzu mehr in der kommenden Ausgabe von „HPP aktuell“ sowie im nächsten Jahresbericht.

FAZIT:

Seit der Gründung von HPP Deutschland e.V. sind nun fast genau zwei Jahre vergangen, in denen wir uns bemüht haben, unseren kleinen Verband aufzubauen und unsere in der Satzung niedergelegten Ziele zu erreichen. Angesichts der Seltenheit der HPP ähnelt dieses Bemühen allerdings oft dem sprichwörtlichen Kampf gegen Windmühlenflügel.

Noch immer geben viele medizinische Labore keine Untergrenzen für die alkalische Phosphatase an, und noch immer zeigen Gespräche mit Betroffenen an, dass Ärzte sich nicht bewusst sind, dass nicht nur eine zu hohe, sondern auch eine zu niedrige aP auf eine Krankheit hinweisen kann. Patienten und Angehörige sind einem starken Leidensdruck ausgesetzt, wenn sie mit ihren Symptomen oft über Jahre nicht ernst genommen – oder sogar als psychisch labil abgestempelt werden..

Erst allmählich gelingt es uns, zumindest einige Fachleute zu erreichen und sie auf das Problem Hypophosphatasie aufmerksam zu machen. Leider ist dies immer noch eine verschwindend kleine Zahl an Ärzten/-innen, die sich die Zeit nehmen uns zuzuhören und unsere Hinweise ernst zu nehmen. Hier wünschen wir uns auf Seiten der medizinischen Berufe eine größere Sensibilität und mehr persönliches Engagement. Auch wenn dies sicher in der täglichen Praxis, angesichts der großen Belastung von ärztlichem wie Pflegepersonal, nicht ganz einfach ist.

Doch es gibt auch Lichtblicke. Die Behandlung mit Antirheumatika hat schon deutlich dabei geholfen, die Situation einiger Patienten zumindest zu stabilisieren. Und auch der Umstand, dass inzwischen mehr Daten von HPP-Patienten in unseren Kliniken gesammelt werden können, hilft das Verständnis dieser heimtückischen Krankheit zu verbessern. Auch wird weiter an einer Enzymersatztherapie geforscht, die – wenn sie tatsächlich Erfolge zeigt und von den Krankenkassen übernommen wird – wohl in einigen Jahren verfügbar sein wird.

Dieser Umstand darf allerdings nicht darüber hinwegtäuschen, dass wir noch immer viel zu wenige Erkenntnisse über die Hypophosphatasie, ihre Entstehung und ihren Verlauf haben. Ebenso ist immer noch unbekannt, wie viele Menschen tatsächlich an der HPP leiden.

Ein weiterer nicht zu unterschätzender Erfolg liegt darin, dass wir auf unseren jährlichen Treffen (ebenso wie in der Mailingliste) inzwischen schon etliche Betroffene zusammenführen konnten. Somit wird nicht nur ein Austausch von Erfahrungen untereinander (sowie mit den Experten) erleichtert. Speziell die kleinen HPP-Patienten erhalten auf diese Weise auch die Möglichkeit zu sehen, dass sie mit ihrem Schicksal nicht alleine sind. Auch dies ist ein wesentlicher Anteil unserer Arbeit. Und sicher einer der erfreulichsten. Auch die Vernetzung der wenigen HPP-Organisationen auf internationaler Ebene nimmt zu, ist aber weiter ausbaufähig.

Alles in allem gibt es in den kommenden Jahren also noch viel zu tun. Vor allen Dingen in den Bereichen Aufklärung und Forschung. Aber auch bei der Entwicklung von Strategien für die Bewältigung des Alltags der Betroffenen. Denn in vielen Fällen hat die HPP bereits Schäden verursacht (sichtbare und unsichtbare), die sich nicht so einfach wieder korrigieren lassen.

Abschließend gilt unser ausdrücklicher Dank allen, die sich in unserem kleinen Verband engagieren. Ob als Mitglieder, als Teilnehmer an den jährlichen Infotagen, als Spender und Förderer, Helfer und Repräsentanten vor Ort oder auch als Experten im Sinne der Patienten.

Würzburg, im September 2008

Der Vorstand