Jahresbericht 2008/2009

Jahresbericht 2008/2009

Mitgliederentwicklung:

Seit der letzten Jahreshauptversammlung im Oktober 2008 haben wir 12 neue Mitglieder aufgenommen. In derselben Zeit sind leider zwei Mitglieder (Wilfried B. und Karl Sch.) verstorben, so dass sich ein aktueller Mitgliederstand von 52 ergibt. 

Finanzen:

Vom 01.01.2009 bis zum 08.10.2008 sind insgesamt 8437,99 Euro an Spenden und 1200,- Euro an Mitgliedsbeiträgen eingegangen  In der Summe der Spenden enthalten ist auch eine Großspende in Höhe von 3000,- Euro aus den Erlösen eines Weihnachtsmarktes in der kleinen Gemeinde Ochsenberg bei Heidenheim. 

Zusätzlich haben wir auch in diesem Jahr 5000,- Euro an Mitteln aus dem gemeinsamen Fonds der Ersatzkassen erhalten, zur Finanzierung unserer laufenden Arbeit. Einen großen Teil hiervon haben wir in die Neugestaltung unserer Internetseite (2989,80) investiert. 

Den Einnahmen standen Gesamtausgaben für den laufenden Betrieb (Porto, Druckkosten, Öffentlichkeitsarbeit, Hosting-Gebühren für die Webseite, Neugestaltung derselben, Verbandsarbeit, etc.) in Höhe von bislang 5341,65 Euro gegenüber. Ein größerer Posten war die Anschaffung von sieben aufrollbaren Bannerdisplays für Veranstaltungen und die ärztliche Fortbildung. Jeweils einer dieser sogenannten Aufsteller wurde an Frau Dr. Beck (Kinderklinik Würzburg), an PD. Dr. Girschick (Kinderklinik Friedrichshain, Berlin) sowie an Prof. Jakob (Lehrstuhl Osteologie, Würzburg) übergeben. Zusätzlich konnten wir Anfang des Jahres einen Betrag von 2000,- Euro an die Uni-Kinderklinik Würzburg für die neue Forschungsarbeit von Frau Dr. Beck übergeben, so dass insgesamt Ausgaben von 7341,65 zustande kamen.

Die Kosten und Einnahmen für die zweiten HPP Infotage stehen zum Zeitpunkt der Abfassung dieses Jahresberichtes noch nicht fest. Aufgrund der überschaubaren Teilnehmerzahl und dem fehlenden Rahmenprogramm in diesem Jahr (09) haben wir uns nur bei unserem letztjährigen Sponsor Enobia Pharma erneut um eine Spende bemüht und diese auch erhalten (1992,- Euro). Aufgrund eines „Denkfehlers“ unserer veralteten Vereinssoftware wurde dieser Betrag in einer probehalber angefertigten Einnahmen/Überschuss-Rechnung als Verlust aufgeführt, weshalb er in der unteren Tabelle nun nicht erscheint. Angesichts der zu erwartenden Einnahmen bei den HPP Infotagen 2009 und des Preisangebots des Hotels dürfte die Veranstaltung jedoch, wie auch schon in den letzten Jahren, unseren Haushalt nur gering belasten.

Der HPP-Ratgeber konnte aufgrund von Zeit- bzw. Ressourcenmangel leider auch im ablaufenden Jahr noch nicht fertig gestellt werden. Aufgrund der verschiedenen Engpässe haben wir das Konzept des geplanten Büchleins mehrfach umgebaut und vereinfacht, so dass spätestens Anfang des kommenden Jahres (2010) ein deutlicher Fortschritt zu erzielen sein dürfte. 

Die Finanzen auf einen Blick (01. Januar - bis 08. Oktober 2009):

Konto

Ausgaben in Euro

Einnahmen in Euro

Einnahmen

   

     Mitgliedsbeiträge

 

1200,00

     Geldspenden

 

8437,99

     erhaltene Fördermittel

 

5000,00

     

Ausgaben

   

     Internetseite

3049,59

 

     Portokosten

369,07

 

     Druckkosten

218,18

 

     Bürobedarf

13,40

 

     Fortbildung/Verbandsarbeit

378,00

 

     Bankgebühren

9,30

 

     Aufklärung und PR

1123,11

 

     HPP-Forschungsförderung

2000,00

 

     Spenderpflege

181,00

 
     

Gesamt

7341,65

14637,99

Überschuss

7296,34

 
 

14637,99

14637,99

Im Zeitraum zwischen der letzten Mitgliederversammlung im Oktober 2008 und dem 31.12.2008 gab es noch Spendeneinnahmen iHv 1101,45 Euro sowie Ausgaben iHv 3601,18 Euro.

Alle diese finanziellen Bewegungen zwischen Oktober und Dezember sind im offiziellen Finanzbericht an das Finanzamt Würzburg für das Jahr 2008 enthalten, der separat zur Verfügung steht

Aktivitäten:

Oktober/November 2008:

Abrechnung mit den Förderern unserer HPP-Infotage 2008. Begleichung der Rechnungen, Nachbereitung, Aufnahme neuer Mitglieder.

Teilnahme der Ärzt/innen der Uni-Klinik Würzburg an der Wissenschaftlichen Herbsttagung der Österreichischen Gesellschaft zur Erforschung des Knochens und Mineralstoffwechsels (ÖGEKM) 

Teilnahme an der Jahrestagung der Dt. Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie in Würzburg mit einem eigenen Infostand.

Dezember 2008:

Erstellung und Druck von HPP aktuell. Versand der Weihnachtspost an Mitglieder und Spender. 

Januar 2009:

Abschluss der Jahresbuchhaltung 2008

Einzug der Mitgliedsbeiträge und Aufnahme von zwei neuen Mitgliedern

Februar 2009:

Kassenprüfung durch den gewählten Revisor Georg Weiß.

Zusammenarbeit mit Prof. Girschick und Dr. Beck an einer Broschüre zu den neuen Forschungsergebnissen zur Entstehung der Knochenentzündungen bei der HPP. Die Broschüre soll künftig bei Ärztekongressen verteilt werden.

Entgegennahme eines Spendenschecks in Höhe von 3000,- Euro in Königsbronn bei Heidenheim. Das Geld stammt aus der Aktion „Ochsenberger Weihnachtsdörfle 2008“.

Letzte Vorbereitungen und Durchführung des internationalen Tag der seltenen Krankheit. HPP beteiligt sich an Veranstaltungen in Berlin und Würzburg. In Hamburg 2009 noch passiv, ein HPP-Mitglied für 2010 aber ins Orga-Team aufgenommen. 

Ein neues Mitglied aufgenommen.

März 2009:

Teilnahme an der feierlichen Verleihung des Eva-Luise-Köhler-Forschungspreises in Berlin

Teilnahme an der Jahrestagung „Osteologie 2009“ in Frankfurt/Main

Vier neue Banner-Displays sind gedruckt und werden an verschiedene Familien versandt.

Bericht aus Kanada über die scheinbar erste erfolgreiche Enzymersatztherapie-Behandlung eines Kleinkindes mit HPP.

Druck der Broschüren mit den Forschungsergebnissen zur Entzündungsentwicklung bei der HPP für die Uni Würzburg

Frau Dr. Beck berichtet, dass sie für 6 Monate lang zur HPP-Forschung freigestellt wird, HPP Deutschland überweist erneut 2000,- für die Forschung

Prof. Girschick teilt dem Vorstand mit, dass er Würzburg verlassen wird, um eine Chefarztstelle in Berlin anzutreten.

Spendenaktion im Rahmen des Lichterfests der Einzelhändler in Neuhausen auf den Fildern (255,-)

Ein Mitglied verstorben.

April 2009:

02. bis 04. April: 17. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie (DGPI) in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR)  Teilnahme Frau Dr. Beck mit Postern.

03. u. 04. April: Gerald Brandt nimmt an der Mitgliederversammlung der ACHSE teil.

Spendenaktion des Kath. Kindergartens St. Elisabeth in Neuhausen.

Pressemeldung „Knochen-Killer Phosphor“

Mai 2009:

Zusage einer Pauschalförderung durch die Ersatzkassen iHv 5000,- Euro, mit der die Ausgaben für den laufenden Betrieb finanziert werden sollen.

Erste Gespräche mit Klinikdirektor Prof. Speer über die Weiterbetreuung der HPP-Patienten an der Würzburger Universitäts-Kinderklinik.

Erste Vorbereitungen für die HPP-Infotage 2009. Buchung des Hotels, Sponsoring durch Enobia Pharma, Kinderbetreuung.

Austausch mit der Fa. Enobia über die laufenden Klinischen Tests in Kanada und den USA.

Frau Dr. Beck beginnt ihr vom IZKF gefördertes und der Kinderklinik mitgetragenes sechsmonatiges Forschungsprojekt in der Orthopädischen Klinik, unterstützt von einer Biologin und Prof. Jakob. 

Ein neues Mitglied aufgenommen.

Juni 2009:

Teilnahme an Symposium Kinderrheumatologie und der anschließenden Verabschiedung von Prof. Dr. Girschick.

Wechsel von Dr. Girschick nach Berlin.

Erste Treffen zur Vorbereitung des Tages der Seltenen Erkrankungen 2010. Sowohl in Hamburg als auch in Würzburg.

Unterstützung der Fa. Enobia bei der Übersetzung einer internationalen Online-Patientenumfrage zur Ermittlung der Einschränkung von Gesundheit und Lebensqualität durch die HPP

Pressemeldung „Neue Therapie gegen Knochenschwäche“

Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses: Aufnahme der HPP in den Katalog angeborene Skelettsystemfehlbildungen nach § 166b SGB V

Juli 2009: 

Pressearbeit mit mehreren Pressemeldungen und Leserbriefen bzw. Online-Kommentaren.

Erneute Kontaktaufnahme mit Dr. Andreas Roth wegen einer möglichen Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie

Kontaktaufnahme mit Prof. Rudert, Direktor der Orthopädischen Klinik der Uni Würzburg wegen einer möglichen orthopädischen Versorgung von HPP-Patienten in Würzburg. Noch keine konkreten Schritte.

Erste deutliche Fortschritte im Forschungsprojekt von Dr. Beck und Prof. Jakob. Weitere Kooperationspartner konnten gewonnen werden, unter anderem Prof. Jose Luis Millan (USA) und Prof. Axel Rethwilm (Virologie Würzburg)

Unsere neue Internetseite geht online.

Einige bedruckte Werbeartikel angeschafft (Taschen, Tassen, Schlüsselbänder). Hauptsächlich für Veranstaltungen mit Infoständen.

Weiterer Austausch mit Prof. Superti-Furga in Freiburg.

Ein neues Mitglied aufgenommen, ein Mitglied verstorben. 

Arbeit an und Versand der neuen „HPP aktuell“ inklusive eigens gestalteter Postkarten

August 2009:

Weitere Vorbereitung der HPP Infotage (Reservierungen, Absprachen mit Hotel)

Veröffentlichung des G-BA Beschlusses im Bundesanzeiger. Damit hat die Entscheidung endgültig Rechtskraft erlangt. (26.08.2009)

Vorbereitung der Richtlinien zur Vergabe eines HPP-Förderpreises für herausragende wissenschaftliche Arbeiten zum Thema Hypophosphatasie

Kleinere Hilfestellungen bei der Koordination der Bewerber bzw. der Vorbereitung des Antrags auf den Eva-Luise-Köhler-Forschungspreis für seltene Erkrankungen

September 2009:

Weitere Pressearbeit mit Bezug auf Osteoporose.

Vorbereitungstreffen für den Tag der Seltenen in Würzburg

Erstmals Kontakt zu zwei betroffenen Familien in Japan, die Teil einer im Oktober 2008 gegründeten Selbsthilfeorganisation sind.

Kontakt zum Leiter der neuen Enobia-Testreihe in Großbritannien, Prof. Nick Bishop 

Arbeit am HPP-Leitfaden

Am 27. 09. Anwesenheit am Stand des Universitätsklinikums Würzburg auf der Regionalmesse „Mainfrankenmesse“

Oktober 2009:

Weitere Pressemeldung mit Bezug auf den Welt-Osteoporose-Tag am 20.10.2009 

Am 07.10. Nach Einladung durch Prof. Jakob Teilnahme am Patiententag des Muskuloskelettalen Centrum Würzburg) MCW in der Universität Würzburg mit einem eigenen Infostand. 

Am 07.10. Symposium in der Kinderklinik im Friedrichshain bei PD Dr. Girschick mit dem Thema entzündliche Erkrankungen des Skeletts im Kindes- und Jugendalter. Gastbeiträge von Frau Dr. Beck, Prof. Beer und PD. Dr. Schwabe.

Erstellung weiterer selbst gestalteter Postkarten in Kooperation mit Trix Buchholz

09.10.-11.10. ACHSE-Seminar zu den Themen Forschungsförderung, Spezialambulanzen, Kostenübernahmeregelungen. Teilnehmer für HPP e.V.: Georg Weiß

Herstellung eines Kontakts zwischen den beiden Genetik-Laboren in Kiel und Versailles sowie bitte an die zuständigen Experten um eine engere Kooperation.

17. und 18. HPP-Infotage 2009 mit Bundestreffen und Mitgliederversammlung

November 2006

Nachbereitung Infotage

Dezember 2009:

Fertigstellung der Vereinsmagazins „HPP aktuell“

Versand der Weihnachtspost an Mitglieder und Spender

Jahresabschluss

Neuantrag für Mittel aus der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen

Wie immer gilt unser ausdrücklicher Dank allen, die sich in unserem kleinen Verband engagieren. Ob als Mitglieder, als Teilnehmer an den jährlichen Infotagen, als Spender und Förderer, Helfer und Repräsentanten vor Ort oder auch als Experten im Sinne der Patienten.

Würzburg, 6. November 2009

Der Vorstand