Jahresbericht 2009/2010

Jahresbericht 2009/2010

Mitgliederentwicklung:

Seit der letzten Jahreshauptversammlung im Oktober 2009 haben wir 14 neue Mitglieder aufgenommen. Kündigungen waren nicht zu verzeichnen, so dass sich ein aktueller Mitgliederstand von 65 ergibt. 

Finanzen:

Die unten stehenden Daten beziehen sich auf das gesamte Jahr 2010. 

Ideeller Bereich:

Einnahmen

   

     Mitgliedsbeiträge

 

1450,00

     Geldzuwendungen

 

10085,86

     Erhaltene Fördermittel

 

5000,00

     

Ausgaben

   

     Portokosten

473,00

 

     Bankgebühren

17,00

 

     HPP-Award

2010,00

 

     Aufklärung und PR

4707,72

 

     HPP Infotage 2010

1676,34

 

     Internetseite

535,88

 

     Mitgliederzeitschrift

0,00

 

     Bürobedarf

0,00

 

     Fortbildung/Verbandsarbeit

128,00

 

     HPP-Forschungsförderung

10000,00

 

     Versicherungen

147,36

 

     Spenderpflege

0,00

 

     Fahrtkosten

86,80

 

     Büro-Inventar

160,09

 
     

Gesamt

19942,19

16535,86

Verlust

 

3406,33

 

19942,19

19942,19

Zweckbetrieb und gewerblicher Betrieb nicht vorhanden. Keine Zinserträge oder sonstige Einkünfte aus dem Vereinsvermögen. Der in diesem Jahr gebuchte Betrag von 2010,- Euro für den HPP Award (2000,- plus 10,- Euro als Reserve für Bankgebühren) ist eine Rücklage, die vorläufig noch auf einem separaten Konto vorhanden ist. Da das Geld aber nicht mehr für andere Zwecke zur Verfügung steht, wurde es als Ausgabe verbucht. Der Preis in Höhe von 4000,- Euro wird erst im März 2011 verliehen.

Aktivitäten:

Oktober/November 2009:

Nachbereitung der HPP Infotage im Oktober

Zahlreiche Spendeneingänge von den Familien E. und B.

Dezember 2009:

Versand der Weihnachtspost an Mitglieder und Spender. 

Weitere Spenden der Familien B. und E.

Konzert des Männergesangsvereins Neuhausen e.V., aus dessen Erlös uns 1900,- Euro als Spende zugingen.

Januar 2010:

Abschluss der Jahresbuchhaltung 2009

Einzug der Mitgliedsbeiträge und Aufnahme von zwei neuen Mitgliedern

Vorläufige Einrichtung und endgültige Beantragung eines kostenlosen Google Adwords Kontos im Rahmen des Programms Google Grants.

Informationen über zwei weitere klinische Studien mit der neuen Enzymersatztherapie der Firma Enobia Pharma auf dem europäischen Festland – voraussichtlich in Deutschland.

Vorbereitungen zum Rare Disease Day.

Februar 2010:

Kassenprüfung durch den gewählten Revisor André Schaupp.

Gespräch mit Prof. Speer und Dr. Beck in der Kinderklinik. Thema: mögliche klinische Tests der Fa. Enobia in Deutschland.

Letzte Vorbereitungen und Durchführung des internationalen Tag der seltenen Krankheit (Rare Disease Day). HPP e.V. beteiligt sich an Veranstaltungen in Berlin, Hamburg, Hannover und Würzburg. An einer Ausstellung in Magdeburg haben wir uns mit Infomaterial beteiligt.

Ingeborg Weber-Topcuoglu gibt dem Bayerischen Rundfunk ein Interview zur HPP, das im Programm Bayern 2 ausgestrahlt wird.

März 2010:

Teilnahme an der feierlichen Verleihung des Eva-Luise-Köhler-Forschungspreises in Berlin. Bericht darüber im ARD Nachtmagazin. Dabei auch Vorstellung von T. und F. B. 

Teilnahme unserer Experten an der Jahrestagung „Osteologie 2010“ in Berlin. Frau Mentrup gewinnt Preis für ihr HPP Poster.

Frau Dr. Becks Antrag beim Interdisziplinären Zentrum für Klinische Forschung (IZKF) der Universität Würzburg wurde angenommen – mit den gewährten Mitteln kann für zwei Jahre eine MTA-Stelle ausschließlich für die HPP-Forschung finanziert werden.

Treffen mit Prof. Jakob und dem Kinderorthopäden Prof. Peter Raab im König-Ludwig-Haus und Abstimmung der weiteren Zusammenarbeit. Themen: Klinische Studien, Spezialambulanz, HPP Award in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Osteologie.

Erstellung eines Konzeptpapiers für Orthopäden mit Informationen zur HPP – sowohl für die Orthopädische Universitätsklinik in Würzburg als auch für ein Mitglied des Berufsverbands DGOOC.

Pressemeldung zum Thema Bisphosphonate

Planungen an einem Film zur HPP. Erstellung eines ersten Scripts und Koordination mit Designer für Animationen, Filmemacher und einem professionellem Sprecher.

Genehmigung und Aktivierung unseres kostenlosen Google AdWords Kontos im Rahmen des Programms Google Grants für gemeinnützige Organisationen. Wir dürfen über die Google Suche kostenlose Anzeigen schalten – bis zum Wert von täglich 329 US-Dollar. 

Benefiz-Basar des Kindergarten St. Elisabeth und der Familie E. in Neuhausen (827,59 Euro)

April 2010:

Einrichtung der Facebook-Seite unseres Patientenverbands. Nach und nach Übertragung von Inhalten wie Filmen, Diashows und Links zu Online-Veröffentlichungen zum Thema Hypophosphatasie. Die Seite ist zweisprachig (D/E), öffentlich zugänglich (also auch für Nicht-Facebookmitglieder) und wird regelmäßig auf dem aktuellen Stand gehalten. Mitte September 2010 hatte die Seite schon 67 Fans aus verschiedenen Ländern.

Mai 2010:

Aufnahme der Sprecherstimme sowie erste Dreharbeiten für den HPP-Aufklärungsfilm. Beauftragung der Animationen, Sicherung der Nutzungsrechte für die Vererbungsgrafiken (die auch noch für den HPP-Ratgeber Verwendung finden werden). Koordination aller Arbeiten.

Zusage einer Pauschalförderung durch die Ersatzkassen iHv 5000,- Euro, mit der die Ausgaben für den laufenden Betrieb finanziert werden sollen. (Überweisung am 01.06.2010) 

Erste Vorbereitungen für die HPP-Infotage 2010.

Fertigstellung einer eigenen Broschüre nur für Orthopäden in Zusammenarbeit mit PD Dr. Andreas Roth in Eisenberg/Jena. Zunächst nur 1000 Exemplare gedruckt, zusätzlich zu 1000 weiteren Broschüren zum Thema Knochen- und Gelenkentzündungen.

Juni 2010:

Begleichung der Rechnungen für Sprecher und Grafiker (HPP-Film).

Endgültige Zusage der Dt. Gesellschaft für Osteologie (DGO e.V.) bezüglich der gemeinsamen Verleihung des Förderpreises für herausragende wissenschaftliche Arbeiten zum Thema HPP (HPP Award).

Pressemeldungen hierzu, Erstellung einer Broschüre.

Juli 2010:

Zweite Pressemeldung zum Thema HPP-Award.

Fertigstellung des HPP-Films. Rechnung für Kamera und Schnitt beglichen.

Kontakt mit Autorin Iris Priebe wg. Artikel zur HPP in der Zeitschrift PTA-Forum.

Treffen mit Prof. Jakob und Mitarbeitern der Firma Enobia zwecks Austausch über den aktuellen Stand der geplanten klinischen Studien.

Weitere Vorbereitung der HPP Infotage

Unser Berliner Mitglied T. B. hat gemeinsam mit ihrer Familie und Freunden einen immerwährenden Geburtstagskalender erstellt, der zugleich über die HPP informiert. Der Kalender wird verkauft. Sollte nach Abzug der Herstellungskosten ein Überschuss entstehen, wird zu überlegen sein, ob wir diesen erneut investieren oder ob er als Spende dem Verein zugute kommt.

August 2010:

Erneut eine gut 3-stellige Spende der Familie E..

Pressemeldung Tutanchamun. Daraufhin Kontaktaufnahme durch den Mumien-Experten Frank Rühli aus Zürich, der es durchaus für denkbar hält, dass Tutanchamun und seine Familie an einer leichten Form von HPP gelitten haben könnten.

Weitere Vorbereitung der HPP Infotage (Reservierungen, Absprachen mit Hotel)

Überarbeitung eines Fragebogens für HPP-Patienten ab 40 Jahren der Firma Enobia.

Vorbereitung und Auftrag für 100 DVDs mit dem HPP-Film.

Veröffentlichung des Artikels in PTA-Forum.

Zeitgleich Hinweise in der Veröffentlichung „Orthopädie Mitteilungen“ über den HPP-Förderpreis und die neue Broschüre für Orthopäden.

Nachdem unsere kostenlosen Google-Werbeanzeigen bis zu diesem Zeitpunkt nur etwa 10 bis 20 Zugriffe pro Tag hatten, haben wir das Stichwort „Fibromyalgie“ (ebenfalls eine mögliche Fehldiagnose bei HPP) hinzugefügt. Daraufhin stiegen die Zugriffe/Klicks im Schnitt auf etwa 50 pro Tag. Der Tagesrekord liegt derzeit bei 141 Zugriffen. Bei jedem Klick wird der Benutzer auf unsere Verbands-Internetseite weitergeleitet, was dort ebenfalls die Zugriffszahlen erhöht.

September 2010:

Eine Klinik bestellt Orthopäden-Broschüren nach Hinweis in den „Orthopädie Nachrichten“, dem Zentralorgan für die deutschen Orthopäden.

Beginn der Übersetzung (Englisch) eines mehrseitigen Konzeptpapiers zum Thema Tutanchamun, mit dem begründet wird, warum er und seine Familie an HPP gelitten haben könnten. Ziel ist die weitere Verbreitung der These im englischsprachigen Raum. 

Teilnahme an zwei größeren Veranstaltungen: 

1. Deutscher Rheumatologie-Kongress in Hamburg. Vielen Dank an Marianne Bogner, Dr. Beck, Prof. Jakob und Prof. Girschick.

2. Tagung der Dt. Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin in Potsdam. Dort gemeinsamer Infostand mit unserem Dachverband ACHSE e.V. Vielen Dank an die Teilnehmer Trix Buchholz und Prof. Girschick.

HPP Infotage und zugleich europäisches Experten-Meeting in Würzburg.

Google-Adwords Kampagne erreicht erstmals Tagesrekorde von 132 bis 158 Zugriffen pro Tag.

Oktober 2010:

Nachbereitung HPP Infotage

Pressemeldung mit Bezug auf den Welt-Osteoporose-Tag am 20.10.2009 („Fehldiagnose Osteoporose?“)

Artikel in der „Freizeitrevue“ über F.-L.

TV Beitrag in der ZDF Sendung „Volle Kanne“, ebenfalls über F.-L.

November 2010:

Weitere Arbeiten am HPP Leitfaden.

Vorbereitung des Vereinsmagazins „HPP aktuell“, das künftig in einer leicht erweiterten Form erscheinen soll.

Dezember 2010:

Versand der Weihnachtspost an Mitglieder und Spender

Jahresabschluss

Neuantrag für Mittel aus der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen

Wie immer gilt unser ausdrücklicher Dank allen, die sich in unserem kleinen Verband engagieren. Ob als Mitglieder, als Teilnehmer an den jährlichen Infotagen, als Spender und Förderer, Helfer und Repräsentanten vor Ort oder auch als Experten im Sinne der Patienten.

Würzburg, den 01.03.2011

Der Vorstand