Jahresbericht 2011/2012

Jahresbericht 2011/2012

Mitgliederentwicklung:

Im Laufe des Jahres 2012 haben wir 2 neue Mitglieder aufgenommen. Kündigungen waren nicht zu verzeichnen, so dass sich zum 28.09.2012 (Tag der Mitgliederversammlung) ein aktueller Mitgliederstand von 74 ergab. [Im August 2013 waren es bereits 83 Mitglieder.]

Finanzen:

Vom 01.01.2012 bis zum 30.12.2012 sind insgesamt 30498,52 Euro an Spenden, Fördermitteln und Mitgliedsbeiträgen eingegangen.

Den Einnahmen standen Gesamtausgaben für den laufenden Betrieb (Öffentlichkeitsarbeit, Bankgebühren, Hosting-Gebühren für die Webseite, Neuerstellung der Webseite, Verbandsarbeit, Fahrtkosten, Versicherung.) in Höhe von 11395,12 Euro gegenüber.

Zusätzlich konnten wir  einen Betrag von 3000,- Euro an die HPP-Forschung in der Orthopädischen Klinik „König-Ludwig-Haus“ Würzburg überweisen. 

 

Nach Aufrechnung von Spenden und dem Zuschuss von Alexion Pharma beliefen sich die Kosten der HPP Infotage 2012 auf insgesamt 4994,87 Euro. 

Da im vorgesehenen Zeitraum keine Bewerbungen eingegangen waren, konnte im Jahre 2012 kein „HPP Award“  verliehen werden; das dafür zurückgelegte Geld verbleibt somit auf dem dafür vorgesehenen Konto.

Anschaffungen für Büroausstattung, Spenderpflege und eine gedruckte Mitgliederzeitschrift fielen 2012 ebenfalls nicht an.

Die Finanzen auf einen Blick (01. Januar - bis 31. Dezember 2012):

Konto

Ausgaben in Euro

Einnahmen in Euro

Einnahmen

   

     Geldzuwendungen

 

23748,52

     Mitgliedsbeiträge

 

1750,00

     Erhaltene Fördergelder

 

5000,00

     

Ausgaben

   

     Fahrtkosten

617,90

 

     HPP Infotage 2012

4994,87

 

     Aufklärung/PR

965,44

 

     Versicherungen

154,71

 

     Bankgebühren

40,45

 

     Internetseite

2462,78

 
     

     Vergebene Fördermittel

3000,00

 

     Verbandsarbeit

1994,48

 

     Mitgliederzeitschrift

0,00

 

     Spenderpflege

0,00

 

     Büroausstattung

0,00

 

     Bürobedarf

164,49

 
     

Gesamt

14395,12

30498,52

Überschuss

16103,40

 
 

30498,52

30498,52

Aktivitäten:

Oktober 2011:

HPP Infotage und zugleich deutsches Experten-Meeting in Würzburg.

Nachbereitung HPP Infotage

November 2011:

Teilnahme an einer Fortbildungsveranstaltung in der Orthopädischen Klinik in Würzburg mit der HPP als ausschließlichem Thema.

Teilnahme der beiden Vorsitzenden Prof. Girschick und Gerald Brandt, sowie weiterer Ärztinnen und Ärzte aus Würzburg, Mainz und Freiburg, an einem HPP-Expertentreffen auf europäischer Ebene in Brüssel. Eingeladen hatte die Firma Enobia, die auch sämtliche Kosten übernahm. Die teilnehmenden WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen kamen aus Frankreich, Deutschland, Großbritannien, der Schweiz, Italien und den USA. Themen waren unter anderem die genetischen Diagnoseverfahren, die Typisierung der HPP in bislang fünf Formen, die Unterschiede und Gemeinsamkeiten zwischen HPP und OI, der Stand der Grundlagenforschung zur HPP inkl. geplanter neuer Projekte sowie der aktuelle Stand bei der Enzymersatztherapie.

Adventsmarkt der Familie Brandt-Marshall mit Freunden und Bekannten in Sennfeld, Erlös insgesamt 900,- Euro. 

Dezember 2011:

Erste Vorbereitungen für den „Tag der Seltenen“ 2012 in Würzburg

Erscheinen eines ausführlichen Artikels von Dr. Seefried und Gerald Brandt über die HPP in der Zeitschrift „Osteoporose und Rheuma aktuell“. Leider wurde zunächst der Name von Dr. Seefried als Autor vergessen, dies wurde aber in der Folgeausgabe der Zeitschrift richtiggestellt. 

Überweisung von 3000,- Euro an die Uni Würzburg für die HPP-Forschung

Ankündigung einer Spende aus dem Erlös des „Ochsenberger Weihnachtsdörfles 2011“ in Höhe von 1500,- Euro

Nach einem Hackerangriff auf unsere Internetseite musste diese leider – unter Berücksichtigung neuerer Sicherheitseinrichtungen – noch Ende 2011 neu erstellt werden. Die Kosten hierfür beliefen sich auf stattliche 4165,- Euro. Dafür wurden aber auch einige neue Funktionen implementiert. Allerdings konnte die Internetseite vollständig aus den Pauschalfördermitteln der Selbsthilfeförderung der Ersatzkassen finanziert werden.

Neuerliche Beantragung von Mitteln aus der Gemeinschaftsförderung der Krankenkassen.

Februar 2012:

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen waren wir in diesem Jahr (2012) auf mehreren Ebenen aktiv. Zum einen beteiligten wir uns lokal an der jährlichen Infoveranstaltung.

Des weiteren wurden Prof. Jakob und Gerald Brandt im Vorfeld angefragt, ob sie sich an einem Film beteiligen wollten, der im Rahmen der Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises in Berlin vorgeführt werden sollte. Sie stimmten zu, und nach Dreharbeiten im November 2011 wurde der „Einspieler“ dann dem Publikum vorgeführt, wobei nach Zeugenaussagen Anwesender vor allem die Worte von Prof. Jakob auf große Zustimmung stießen und spontanen Applaus hervorriefen.

Und recht kurzfristig kam dann auch noch eine Anfrage des Bayerischen Rundfunks für ein kleines Feature zum Tag der Seltenen, das sowohl in der Frankenschau des BR als auch im ARD-Mittagsmagazin ausgestrahlt wurde.

März 2012

Vom 29. bis 31. März beteiligten wir uns am diesjährigen Osteologiekongress, zu dem sich wie jedes Jahr Knochenexperten aus dem gesamten deutschsprachigen Raum treffen und sich über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Therapie austauschen. Austragungsort war diesmal Basel, so dass diesmal eine etwas weitere Anreise notwendig war als im Vorjahr. Aber der Aufwand hat sich gelohnt, denn das Interesse am Thema Hypophosphatasie war größer als erwartet. Abseits eines Infostands der Firma Alexion standen unsere deutschen Experten zahlreichen Ärztinnen und Ärzten zur Verfügung und beantworteten ihre Fragen. Außerdem war ein Satelliten-symposium anberaumt worden, in dessen Verlauf Prof. Jakob, Prof. Girschick und Frau Dr. Hofmann Vorträge hielten und weitere Fragen beantworteten. Und auch hier war das Interesse überraschend groß; insgesamt 109 Ärztinnen und Ärzte nahmen an dieser Veranstaltung teil und suchten anschließend auch das Gespräch mit dem HPP-Vorsitzenden Gerald Brandt.

Ebenfalls im März berieten wir eine junge Frau aus der Schweiz, die die HPP zum Thema ihrer Schul-Abschlussarbeit gemacht hatte. Ein absolut unterstützenswertes Projekt!

Zuletzt gab es noch eine Ankündigung der Firma Alexion, uns eine Spende iHv 5000,- US Dollar zukommen zu lassen, da sich auch deutsche Mitglieder an der T-Shirt-Fotoaktion zum Tag der seltenen Erkrankungen beteiligt hatten.

Mai 2012

Zum zweiten Mal nach 2007 richtete unser französischer Partnerverband „Hypophosphatasie Europe“ Mitte Mai ein internationales Symposium zum Thema HPP und alkalische Phosphatase im elsässischen Huningue aus. Teilnehmer aus Frankreich, Spanien, Portugal, Schweden, Brasilien, Japan und den USA hielten zahlreiche interessante Vorträge und tauschten sich über den aktuellen Forschungsstand zum Thema HPP aus. Der Standort Deutschland war mit Prof. Franz Jakob, Dr. Christine Hofmann und Dr. Birgit Mentrup, die alle drei Vorträge hielten, ebenfalls gut vertreten. Das Symposium war von unseren französischen Freunden sehr gut organisiert, sogar für einen eigenen Rollstuhltransporter war gesorgt. 

Juni 2012

Am 14. Juni wurde in Berlin der gemeinsam ausgeschriebene ACHSE central Versorgungspreis verliehen, mit dem Projekte ausgezeichnet werden, bei denen Kliniken und die Selbsthilfe gemeinsam daran arbeiten, die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen langfristig zu verbessern. Das interdisziplinäre Klinikteam der Universität Würzburg hatte sich diesmal nicht beworben, dennoch waren wir vor Ort vertreten – und zwar in Form von F. B., die zusammen mit ihrem Saxophonlehrer die musikalische Gestaltung der Verleihung übernahm. Vielen Dank und unseren großen Respekt für diese Leistung. 

Juli 2012

Mithilfe und Überarbeitung einer umfangreicheren Infobroschüre in englischer Sprache, die künftig allen neu zu gründenden HPP-Patientenverbänden in aller Welt zur Verfügung gestellt werden soll. Die enthaltenen Texte können dann ganz oder ausschnittsweise in die jeweilige Landessprache übersetzt und für eigenes Infomaterial genutzt werden.

August 2012

Bereits Anfang Mai wurden wir vom Institut für Humangenetik der Universität Würzburg gebeten, einen Fragebogen mit zu beurteilen, der speziell für erwachsene HPP-Patienten entwickelt werden solle. Das Ziel war, einen möglichst ausführlichen Überblick zu erhalten, welche Symptome bei den erwachsenen Patienten in welchem Lebensalter auftreten, deshalb waren an der Erstellung der Umfrage alle Experten des Würzburger HPP-Forschungszentrums beteiligt – neben der Humangenetik also auch die Kinderklinik, die Orthopädie/Osteologie und die Zahnklinik. Zuletzt wurde auch HPP-Vorsitzender Gerald Brandt um seine Meinung gebeten und konnte die Liste der abgefragten Symptome zusätzlich um einige weitere Punkte ergänzen. Der fertige Fragebogen wurde anschließend an rund 50 erwachsene HPP-Betroffene verschickt, die Auswertung der Ergebnisse läuft.

Wie bereits im Vorjahr, fand auch im August 2012 wieder ein internationales Treffen der HPP Patientenorganisationen (PO) statt, diesmal allerdings nicht in Würzburg, sondern in Frankfurt am Main. Dank der Unterstützung der Firma Alexion konnten Vertreter der vier bislang existierenden Patientenorganisationen in Japan, Frankreich, Deutschland und den USA anreisen. Ebenfalls anwesend war Maryze Schoneveld van der Linde aus den Niederlanden, die die weltweite Patientenorganisation IPA vertritt. Maryze Schoneveld ist selbst von Morbus Pompe betroffen, einer seltenen Erkrankung, für die es seit einigen Jahren eine Enzymersatztherapie gibt. Aus ihrer Sicht schilderte sie den HPP-Patientenvertretern, wie wichtig es ist, sich auch international zu vernetzen, um die Interessen der eigenen Mitglieder besser vertreten zu können. Diesem Rat folgten die HPP-Patientenvertreter und verständigten sich im Rahmen des dreitägigen Arbeitstreffens auf eine ganze Reihe gemeinsamer Maßnahmen, mit deren Hilfe die Hypophosphatasie-Selbsthilfe in den kommenden Jahren auf eine internationale Ebene gehoben werden soll. 

Auf Betreiben von HPP Deutschland e.V. hat die Staatsoberkasse Bayern ein eigenes Drittmittelkonto für die Hypophosphatasie-Forschung im Würzburger Osteologiezentrum im König-Ludwig-Haus (Orthopädie) eingerichtet. Damit wird es künftig auch möglich sein, mehr Projekte als bisher zu unterstützen. Ganz aktuell möchten wir gerne einen Test für das anorganische Pyrophosphat (PPi) im König-Ludwig-Haus etablieren. Dazu werden jedoch noch Test-Sets sowie technisches Gerät im Wert von mehreren Tausend Euro benötigt. Das anorganische Pyrophosphat ist der wichtigste diagnostische Laborwert bei der HPP – jedoch bietet kein deutsches Labor diesen Test auf kommerzieller Basis an, so dass wir dringend darauf angewiesen sind, den Test von unseren eigenen Forschern bzw. den Labormitarbeitern im König-Ludwig-Haus durchführen zu lassen.

September 2012

Vorbereitung der HPP-Infotage 2012, lokale Berichterstattung in der Esslinger Zeitung über F. und J. E. beim Rolli-Sport, Ankündigung einer weiteren Spende der Fa. Alexion noch für 2012, Mitwirkung an einem Artikel in der Bild am Sonntag.

Thematisierung der HPP in Veröffentlichungen der deutschen OI-Gesellschaft und der OIFE als Startschuss für eine intensivere Zusammenarbeit.

Oktober 2012

Am 05. Oktober fand in Frankfurt/M. ein Treffen der Mitglieder unseres HPP-Kliniknetzwerkes statt. Anwesend waren Vertreter/innen aus Berlin, Hamburg, Freiburg, Köln, München, Heidelberg und Würzburg, dazu mehrere Mitarbeiter der Firma Alexion. Die Themen waren: welche Versorgungsstrukturen sind an welchem Standort bereits vorhanden? Wie geht man am besten vor, um wissenschaftlich fundierte Leitlinien für die HPP zu erstellen? Was kann man tun, um langfristig eine Registry, also eine anonymisierte Patienten-Datenbank, zu erstellen, die dabei helfen soll, die HPP besser zu verstehen?

Ende Oktober nahm Gerald Brandt an der Jahresmitgliederversammlung der OIFE teil, der Dachorganisation der europäischen Glasknochengesellschaften. Dort bat er die Landesdelegierten darum, sich in ihren jeweiligen Ländern nach HPP-Patienten zu erkundigen, die vielleicht falsch diagnostiziert wurden und identifizierte HPP-Betroffene zumindest vorläufig in ihre OI-Organisationen aufzunehmen, so lange es im jeweiligen Land noch keine eigene HPP-Organisation gibt. Anschließend fand noch ein wissenschaftliches Symposium zum Thema „Psychosoziale Auswirkungen der Osteogenesis Imperfecta“ statt, von der GB ebenfalls lehrreiche Eindrücke mitnahm.

November/Dezember

Ende des Jahres folgten dann die üblichen administrativen Arbeiten, wie der Abschluss der Buchhaltung und die Feststellung der Kontostände.

Von diesen Projekten und Aktivitäten abgesehen, spielte, wie immer, auch die direkte Beratung von Patienten und Diagnosesuchenden, sowie teilweise auch die persönliche Begleitung zur Würzburger Osteologiesprechstunde, eine wichtige Rolle in der täglichen Arbeit. 

Wie immer gilt unser ausdrücklicher Dank allen, die sich in unserem kleinen Verband engagieren. Ob als Mitglieder, als Teilnehmer an den jährlichen Infotagen, als Spender und Förderer, Helfer und Repräsentanten vor Ort oder auch als Experten im Sinne der Patienten.

Würzburg, den 22.08.2013

Der 1. Vorsitzende Gerald Brandt