Jahresbericht 2016/2017

Jahresbericht zum 14.10.2017

Oktober 2016

Am 06. Oktober fand in Lissabon ein Gründungstreffen mit der OIFE, der OIF und der IOF statt, zu dem wir offiziell eingeladen waren. Dieses Gründungstreffen ging der jährlichen OIFE-Konferenz und Mitgliederversammlung voraus (vom 01. bis 11.10.), zu denen wir ebenfalls weitgehend eingeladen waren, so dass für unseren Verband nur vergleichsweise geringe Reisekosten anfielen. 

Die Teilnahme an der europäischen Glasknochenkonferenz bot überdies die Möglichkeit, sich über aktuelle Behandlungs- und Operationsverfahren zu informieren, verbunden mit dem Austausch mit den verschiedenen nationalen OI-Verbänden, bei denen z.T. auch HPP-Betroffene mitbetreut werden.

Ende Oktober gab es dann wieder die Gelegenheit einigen Medizinstudierenden im Rahmen des Wahlpflichtfachs Seltene Erkrankungen das Thema „Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen“ näher zu bringen – wie immer am Beispiel der HPP.  

Zwischendurch meldete sich der neue Vice President Global Medical Affairs der Firma Alexion, Hugo Gomez da Silva, bei uns und bat um ein Gespräch zum Zweck des Kennenlernens. Dieses fand am 21. Oktober in Würzburg statt.

Und schließlich starteten wir anlässlich der internationalen HPP Aktionswoche vom 23. bis 30. Oktober eine kleine Online-Medienkampagne unter dem Motto „83.3“. Dabei baten wir Mitglieder und Freunde darum, auf ihren Profilen in den Sozialen Netzwerken selbst erstellte Fotos mit der Zahl 83.3 zu veröffentlichen, allerdings ohne weiteren Kommentar. Erst am 30.10. sollte dann eine Erklärung für alle folgen, die sich über die Bilder gewundert hatten. Die Beteiligung war überraschend groß, auch international, und besonders gefreut haben wir uns darüber, dass das Straubinger Tagblatt eines der 83.3-Bilder als Leserfoto der Woche veröffentlicht hat.

Darüber hinaus stellten sich auch mehrere unserer Mitglieder für Interviews mit Tageszeitungen zur Verfügung, z.B. in der Main-Post, dem Main-Echo – und ein recht eindrücklicher Artikel erschien in der Fränkischen Landeszeitung in Ansbach.

November 2016 

Der November war einerseits geprägt durch die Nachbereitung der vorangegangenen Ereignisse, und andererseits durch die Aktualisierung des SEPA-Sammeleinzugs für die Mitgliedsbeiträge. Desweiteren gingen bis Jahresende immer neue Anfragen von interessierten Patienten und ÄrztInnen ein, die wir so gut wie möglich selbst beantworteten – oder wir stellten entsprechende Kontakte mit bekannten ExpertInnen her.

Dezember 2016

Im Dezember erfolgten die üblichen Abschlussarbeiten, der Einzug der Mitgliedsbeiträge für 2016 und die Planung für das neues Jahr.

Januar 2017

Im Januar wurden, wie immer, neue Verwaltungsdateien angelegt, der Finanzbericht vorbereitet und erste Planungarbeiten begonnen.

Februar 2017

Im Februar begannen die Vorbereitungen zum jährlichen Rare Disease Day Event in Würzburg, hierzu gab es auch einige Zeitungsinterviews. Außerdem liefen im Hintergrund weitere Arbeiten am Buch zur Hypophosphatasie. Am 20.02. gab es in der Kinderklinik eine Veranstaltung bei der eine offizielle Kooperation zwischen den Zentren für Seltene Erkrankungen in Regensburg und Würzburg „freigeschaltet“ wurde.

März 2017

Im März waren die Arbeiten für das HPP-Buch endlich abgeschlossen (nach mehreren Korrektur- und Kommentierdurchläufen), und wir warteten auf den UNI-MED Verlag, der das Buch fertigstellen sollte. Leider war es Ende des Monats noch nicht fertig, als in Erlangen der diesjährige Osteologie-Kongress stattfand. Der Kongress selbst war sehr interessant, unter anderem standen chronische Skelettentzündungen und neue Bildgebungsverfahren im Mittelpunkt. 

Am 17.03. hatten wir am Rande eines Kongresses eine Vorstandssitzung mit Prof Girschick anberaumt, bei der es um die schon länger besprochene Umgestaltung unseres Verbands ging. Wir beschlossen die Gründung eines eigenen medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unter der Leitung von Prof Girschick, der dafür seinen Vorstandsposten als 2. Vorsitzender zur Verfügung stellen wird. In dieser Position wird ihn PD Dr. Christine Hofmann ersetzen, die sich bei der Mitgliederversammlung im Oktober zur Wahl stellen wird.

Am 18.03. veranstalteten wir mit unserem Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) ein Benefizkonzert mit der Mädchenkantorei der Würzburger Domchors. Der Erlös des Konzerts in der Neumünster-Kirche in Anwesenheit von Landtagspräsidentin Barbara Stamm und Sozialreferentin Dr. Düber ging an das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uni (ZESE). Davon soll eine moderne Videokommunikationsanlage zur ärztlichen Beratung auf große Entfernung angeschafft werden.

Außerdem im März stellten wir eine Anfrage bei der Firma Alexion, ob diese nicht wieder unsere HPP Infotage sponsern möchte. Man verwies auf ein neues Online-Verfahren, das der aktuellen Gesetzeslage zur Transparenz bei der Kooperation zwischen der Pharmaindustrie und Patientenorganisationen Rechnung trägt. Daraufhin machten wir uns mit dem System vertraut, was sich als etwas kompliziert erwies, da die gesetzlichen Vorgaben in den USA und Europa unterschiedlich sind. 

April 2017

Im April gab es ein erstes Treffen mit Walter Atzori, dem neuen Alexion-Mitarbeiter für die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen. Dabei gab es keine wirklich neuen Erkenntnisse, seit der Markteinführung der Enzymersatztherapie konzentriert die Firma weitgehend auf deren Vermarktung; sowohl die Zusammenarbeit mit Betroffenenverbänden als auch die Forschungstätigkeit wurde deutlich reduziert. Wir boten erneut an, Familien in anderen Ländern bei der Gründung von nationalen HPP-Verbänden zu unterstützen. Bisher gab es dazu keine weitere Reaktion.

Von März bis April bemühten wir uns bereits um einen Termin und eine Location für unsere HPP Infotage im Jahr 2018. Fündig wurden wir schließlich in Würzburgs höchstgelegenem Tagungszentrum, der Frankenwarte. Dort werden wir uns Ende September 2018 zu unserem Jahrestreffen einfinden und die wunderbare Aussicht über die ganze Stadt genießen.

Schließlich war das Buch mit dem Titel „Diagnostik und Management der Hypophosphatasie“ fertig und wir bestellten sogleich 100 Exemplare beim UNI-MED Verlag. Als Herausgeber fungierten Prof Jakob. Prof Girschick, PD Dr. Hofmann und Dr. Seefried, es wirkten aber viele weitere Autorinnen und Autoren mit. Einige Exemplare des Buches verteilten wir sogleich unter unseren Mitgliedern. Und auch die vier anwesenden Studierenden bei der diesjährigen Vorlesung im Wahlpflichtfach Seltene Erkrankungen der Uni Würzburg erhielten je ein Exemplar. 

Mai 2017

Der Mai war geprägt von der ECTS Konferenz vom 13. bis 16. in Salzburg. Zu dieser Konferenz waren wir explizit eingeladen worden. ECTS steht für „European Calcified Tissue Society“ – übersetzt „Europäische Gesellschaft für verknöchernde Gewebearten“. Oder mit anderen Worten: Europäische Gesellschaft für Knochenforschung. Dies ist eine sehr wichtige Organisation, denn in ihr sind nicht nur wissenschaftlich tätige Ärzte und Ärztinnen vernetzt, sondern auch Experten aus der Biologie und anderer Wissenschaften. Zudem arbeitet ein eigenes Gremium an so genannten „best practise“ Richtlinien, mit denen die optimale Betreuung von Patienten auf europäischer Ebene gesichert werden soll. Während der Konferenz in Salzburg hatten wir Gelegenheit, mit diesem Gremium zu sprechen und die Situation der HPP-Familien in Europa zu schildern. 

Insgesamt stand die Hypophosphatasie im Zentrum der Konferenz, mit Vorträgen, Postern und einem Benefiz-Staffellauf zugunsten unseres Verbands. Schon bei der Anmeldung zum Wettlauf – der Stand hierfür war gleich beim Eingang platziert – konnten sich die Konferenzteilnehmer über die HPP informieren. Alle TeilnehmerInnen erhielten einen kleinen Gewinn, und zu diesem Zweck hatten wir auch zehn der nagelneuen HPP-Bücher mitgebracht. Der Lauf selbst war ein schöner Erfolg, machte allen Teilnehmern viel Spaß, und es kamen über 550 Euro an Spenden zusammen. Am Abend der Preisvergabe starteten einige Delegierte spontan noch einen weiteren Spendenaufruf im Saal, und so stand am Ende ein Gesamtergebnis von über 1700 Euro, die wir schließlich auf unser Konto einzahlen konnten. Separat hatte Christoph Haudum, einer der Mitorganisatoren, noch eine separate Spendenaktion gestartet und am 4. Juli nachträglich noch einmal 360 Euro an uns überwiesen. Wir bedanken uns bei allen Beteiligten sehr herzlich für diese großzügige Geste. Das Geld werden wir im Sinne der ECTS in neue Forschungsprojekte investieren.

Juni 2017

Im Juni stand ein weiterer internationaler Kongress auf dem Programm. Die „International Conference on Childrens Bone Health“ (ICCBH). Auch hier spielte die Hypophosphatasie, neben der Osteogenesis Imperfecta, eine wichtige Rolle. Wir nutzten die Gelegenheit und trafen uns am Rande der Konferenz mit Prof. Millán aus San Diego, einem der wichtigsten Forscher zum Thema HPP weltweit, sowie einigen weiteren bekannten HPP-Experten (Dr. Bishop, Dr. Högler, Dr. Linglart etc.). Und natürlich waren auch unsere „hauseigenen“ Experten Prof Jakob, Prof Girschick, Dr Hofmann vor Ort.

Juli und August 2017

Der Sommer war wie immer eher ruhig, da viele Mitglieder im Urlaub weilen. Es gab aber immer wieder Anfragen von Menschen, die auf der Suche nach einer korrekten Diagnose waren, oder von solchen, die nach der Diagnose eine erste Beratung benötigten. 

Daneben bereiteten wir einige Satzungsänderungen vor, die der Mitgliederversammlung am 14. Oktober 2017 vorgelegt werden sollen. Und wir arbeiteten an einem Programm für die diesjährigen HPP Infotage. 

September 2017

Wie immer war der September geprägt von den Vorbereitungen für die HPP Infotage und die Mitgliederversammlung, in diesem Jahr etwas behindert durch eine Fingerfraktur unseres Vorsitzenden Gerald Brandt.

Oktober 2017

Ende der Vorbereitung und Durchführung von HPP Infotagen und Mitgliederversammlng inklusive Neuwahl des Vorstands und Beschlussfassung über Satzungsänderungen.

Die Anzahl unserer Mitglieder zum 10. Oktober 2017 betrug 126.

Wie immer bedanken wir uns herzlich bei allen Freunden, Mitgliedern, Spendern und Helfern für ihr Engagement, mit dem sie uns auch im vergangenen Jahr wieder bedacht haben.

Würzburg, den 14.10.2017

Gerald Brandt, 1. Vorsitzender