Jahresbericht 2017/2018

Jahresbericht zum 28.09.2018

Oktober 2017

Im Oktober 2017 fanden die HPP Infotage samt Neuwahl, Vorstandsumbildung und Satzungsänderung statt. In der Folge waren die üblichen Protokolle zu schreiben, die Hotelrechnung zu prüfen, weitere Rechnungen zu begleichen, und diesmal auch die Satzungsänderung beim zuständigen Finanzamt zur Prüfung einzureichen.

Zudem wurde Gerald Brandt vom Gemeinsamen Bundesausschuss (ob versehentlich oder nicht war nicht mehr zu klären) als themenbezogener Patientenvertreter für die Erkrankung X-chromosomale Hypophosphatämie („Phosphatdiabetes“, XLH) benannt. Dies ist bis heute gültig, auch wenn sich inzwischen zwei eigene Vertreterinnen für die XLH gemeldet haben; Herr Brandt hat sich vertretungsweise zur Verfügung gestellt. 

Ebenfalls im Oktober stand auch noch die Aktualisierung unseres Mitgliederprofils beim Kindernetzwerk e.V. an

November 2017

Der November war geprägt durch die Arbeiten zur Satzungsänderung. Die entsprechenden Unterlagen mussten beim Notar eingereicht und von dort an das Amtsgericht Würzburg weitergeleitet werden. Dabei gab es ein paar Missverständnisse, so dass sich der gesamte Prozess bis in neue Jahr 2018 zog.

Außerdem gab es ein Gespräch mit Prof. Rudert über die Nachfolge von Prof Jakob im Osteologischen Forschungslabor des König-Ludwig-Hauses, falls dieser einmal in Rente gehen sollte. Prof. Rudert teilte mit, er habe keinen Einfluss auf die wissenschaftlichen Schwerpunktthemen eines möglichen Nachfolgers, regte aber an, sich über die Möglichkeit der Einrichtung einer eigenen Professur für seltene Skeletterkrankungen zu informieren. Das sei aber immer auch eine politische Entscheidung.

Dezember 2017

Im Dezember erfolgten die üblichen Abschlussarbeiten, der Einzug der Mitgliedsbeiträge für 2017 und die Planung für das neues Jahr.

Januar 2018

Im Januar wurden, wie immer, neue Verwaltungsdateien angelegt, der Finanzbericht vorbereitet und erste Planungarbeiten begonnen.

Darüber hinaus gab es einen Termin beim Gemeinsamen Bundesausschuss in Berlin, allerdings zum Thema HPP. 

Am 19.01. waren wir zum Unterfränkischen Symposium Telemedizin und Digitalisierung im Gesundheitssystem eingeladen. Den anwesenden PolitikerInnen übergaben wir einen Brief, in dem wir für die Einführung einer Professur für seltene Skeletterkrankungen in Würzburg plädieren.

Februar 2018

Im Februar begannen die letzten Vorbereitungen zum jährlichen Rare Disease Day Event in Würzburg, hierzu gab es auch einige Zeitungsinterviews. Ein ausführlicheres inkl. Fotoshooting wurde für die Unterfränkische Tageszeitung Main-Post gemacht.

Bei einer Ausstellungseröffnung im Münchner Landtag konnte auch der Präsidentin Barbara Stamm ein Kuvert mit unserem „Positionspapier“ übergeben werden.

Ende des Monats verfasste Gerald Brandt noch einen Artikel für die Zeitschrift KVB-Forum, dem Zentralorgan des Kassenärztlichen Verbands Bayern, über die HPP und die gemeinsame Arbeit zwischen Kliniken und der Selbsthilfe in Würzburg. 

März 2018

Anfang des Monats fand in Würzburg wieder eine Veranstaltung zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen statt, diesmal gleich als „bayernweiter Tag der Seltenen“ in gemeinsamer Organisation von Universität, WAKSE, der Stadt Würzburg und dem KVB.

Parallel halfen wir einer Schülerin aus dem Raum Hannover bei ihrer Facharbeit zum Thema Seltene Erkrankungen und Hypophosphatasie. 

Nachdem das Promotionsprojekt zur phosphatarmen Ernährung auf die Schienen gesetzt war, riefen wir sowohl intern als auch öffentlich zur Teilnahme auf.

Schließlich nahmen wir in Frankfurt am Main an einem Seminar des Kindernetzwerks zum Thema wirtschaftliche und rechtliche Aspekte der Vereinsarbeit teil

Mai 2018

Der Mai war erneut geprägt von der internationalen ECTS Konferenz, welche diesmal in Valencia stattfand. ECTS steht für „European Calcified Tissue Society“ – übersetzt „Europäische Gesellschaft für verknöchernde Gewebearten“. Am Rande der Konferenz gab es ein konstituierendes Treffen eines neuen Netzwerks aus Repräsentanten der Patientenorganisationen für Osteogenesis imperfecta, FOP, X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH), Camurati-Engelmann, einer sehr seltenen Erkrankung, und natürlich HPP. 

Zusätzlich waren Vertreter der Pharmaunternehmen Mereo, Kyowa Kirin, Clementia und Alexion anwesend sowie Prof Carola Zillikens aus Holland und die Präsidentin der ECTS, Prof Anna Teti. 

Gleichzeitig reifte die Idee einer Ausstellung mit Bildern unseres Mitglieds Frau Semmler-Müller im König-Ludwig-Haus.

Juni 2018

Am 26. Juni war wieder Gelegenheit, eine Vorlesung im Rahmen des Wahlpflichtfachs Seltene Erkrankungen der medizinischen Fakultät Würzburg zu gestalten. Nachdem nur drei Studentinnen erschienen, wurde daraus aber eher ein Gespräch. Immerhin freuten sie sich über ein nagelneues Exemplar des UNI-MED Buchs. 

Ein deutlich größeres Event war der Würzburger Gesundheitstag, bei dem wir uns einen Stand mit dem Würzburger Verband „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ teilen durften. Als besonderes Highlight hatte Herr Brandt einen alten Kontakt aktiviert, und so spendete uns die Firma PEXCO ein nagelneues RAYMON Mountainbike, das wir vor Ort verlosten. Zuerst mussten die Besucher aber je eine Frage zur HPP und zu Tay-Sachs/Sandhoff beantworten. Auf diese Weise stellten wir sicher, dass unsere Broschüren zumindest einmal in die Hand genommen und kurz gelesen wurden. Als sich noch drei weitere Mitglieder zu uns gesellten, wurde spontan auch noch ein HPP-Regionaltreffen aus der Veranstaltung.

Juli und August 2018

Im Gegensatz zu sonst, herrschte in diesem Sommer einige Aktivität. Gleich am 1. Juli waren wir zu einem Empfang des Präsidiums des Bayerischen Landtags in Aschaffenburg eingeladen. 

Wir arbeiteten weiter an den Plänen für die Ausstellung im König-Ludwig-Haus, hatten einen regen Informationsaustausch mit dem G-BA und den Vertreterinnen der XLH-Selbsthilfe, und es gab eine erste Vorstandssitzung mit unserer neuen 2. Vorsitzenden Dr. Christine Hofmann.

Mitte August nahm Herr Brandt an einer Veranstaltung der Uni im Rahmen der Landesgartenschau in Würzburg teil. Dabei stellte sich das Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern mit einigen seiner MitarbeiterInnen vor. In einer kleinen Ausstellung erfuhren Besucher etwas über die Arbeit des ZESE sowie über einige seltene Erkrankungen. Darunter auch die HPP. Am Computer konnte man sich in der Diagnose einer seltenen Erkrankung versuchen. Künftig soll in die Software zur Studierendenausbildung auch ein Beispielfall mit HPP eingepflegt werden, dazu lieferten wir bereits einige erste Stichpunkte.

Und wir hatten einen ersten Kontakt mit einer Arbeitsagentur, um uns über Fördermöglichkeiten zu informieren. 

September 2018

Ende der Vorbereitung und Durchführung von HPP Infotagen und Mitgliederversammlung. 

Letzte Vorbereitungen für die Gemälde-Ausstellung in der Orthopädie

Darüber hinaus herrschte das ganze Jahr eine erneut erhöhte Aktivität im Bereich der Patientenberatung. Offenbar erhalten nun immer mehr Menschen in Deutschland zumindest die Verdachtsdiagnose HPP und sind anschließend händeringend auf der Suche nach weiteren Informationen. Aber auch unter unseren eigenen Mitgliedern gibt es immer wieder Fragestellungen, bei denen wir zu helfen und vermitteln versuchen.

Die Anzahl unserer Mitglieder zum 26. September 2018 betrug 142.

Wie immer bedanken wir uns herzlich bei allen Freunden, Mitgliedern, Spendern und Helfern für ihr Engagement, mit dem sie uns auch im vergangenen Jahr wieder bedacht haben.

Würzburg, den 28.09.2018

Gerald Brandt, 1. Vorsitzender