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Bundesausschuss hat entschieden

Bereits am 18. Juni beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Richtlinie zur Konkretisierung des §116b SGB V zu den angeborenen Skelettsystemfehlbildungen. Aber erst mit der Veröffentlichung im Bundesanzeiger am 25. August 2009 erlangte der Beschluss Rechtskraft. Und die Hypophosphatasie ist dabei! Wie alles kam, lesen Sie hier ....

Ziel des 2007 in neuer Form auf den Weg gebrachten Paragraphen 116b des fünften Sozialgesetzbuches ist die Einrichtung von spezialisierten Zentren zur ambulanten Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sowie Krankheiten mit besonders schwerem Verlauf. Welche Krankheiten in so genannten „Spezialambulanzen“ behandelt werden dürfen und welche Voraussetzungen die Zentren dafür nachweisen müssen, war bzw. ist Gegenstand der Konkretisierung des Gesetzes. Mit dieser Konkretisierung wurde der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) beauftragt, das oberste Gremium der Selbstverwaltung des deutschen Gesundheitssystems. In diesem Ausschuss sitzen Vertreter der Krankenhäuser, der Ärzteschaft und der Krankenkassen. Auch Patientenvertreter nehmen an den Sitzungen des G-BA teil, haben jedoch kein Stimmrecht.

Unser Ziel war es nun, die Hypophosphatasie zusammen mit vergleichbaren Erkrankungen wie Osteogenesis Imperfecta (Glasknochen, OI) oder den verschiedenen Kleinwuchsformen in den Teilkatalog „Angeborene Skelettsystemfehlbildungen“ aufnehmen zu lassen. Zu diesem Zweck schlossen wir uns einem gemeinsamen Antrag mit dem Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien (BKMF) sowie der OI-Gesellschaft an, den wir schon im Sommer 2007 vorbereiteten und dann auf den Weg brachten.

2008 liefen die Dinge zunächst gut, gegen Ende des Jahres hieß es aber plötzlich, dass einige Krankheiten (u.a. auch die HPP) nicht oder erst zu einem späteren Zeitpunkt in den Katalog aufgenommen werden sollten.

Um es kurz zu machen: Nachdem sich zunächst mehrere von dieser Entscheidung betroffene Selbsthilfeorganisationen gemeinsam an das Bundesgesundheitsministerium gewandt hatten, und nachdem wir als Patientenorganisation anschließend verschiedene Mitglieder des G-BA persönlich angeschrieben hatten – und letztlich davon überzeugen konnten, dass auch die Hypophosphatasie zu den Skelettfehlbildungen (oder Skelettdysplasien) gehört – konnten wir schließlich doch noch erreichen, dass die HPP in den Katalog aufgenommen wurde.

Die Folge davon ist, dass nun auch die HPP in zugelassenen Spezialambulanzen zu besonders günstigen Bedingungen behandelt werden kann. Günstig heißt in diesem Zusammenhang hauptsächlich, dass es keine Budgetierung wie einer normalen ambulanten Behandlung gibt, sondern dass alle erforderlichen Leistungen separat mit den Krankenkassen abgerechnet werden können.

Woran es nun noch hapert, sind Spezialambulanzen, in denen HPP-Patienten kompetent betreut werden können. Denn entweder gibt es in bestehenden „Skelett-Spezialambulanzen“ keine Erfahrungen mit der HPP – oder aber die HPP-erfahrenen Zentren haben keine Zulassung als Spezialambulanz. Daran müssen wir in Zukunft also noch arbeiten.

Dennoch war die Einbeziehung der Hypophosphatasie in den entsprechenden Teilkatalog ein enormer Erfolg für einen so kleinen Verband wie den unseren – und deshalb möchten wir uns auch sehr herzlich bei allen bedanken, die diesen Erfolg möglich gemacht haben.

Da wäre zunächst Frau Dr. Nora Vaupel vom BKMF,

dann Frau Renate Pfeifer als Patientenvertreterin im G-BA,

alle Patientenfamilien, die sich an unserer „Briefaktion“ beteiligt haben

und schließlich alle Ärzte, die ebenfalls Briefe an die zuständigen Stellen geschickt haben. Insbesondere ist hier Prof. Dr. Superti-Furga zu nennen, der mir quasi in letzter Sekunde einen Fachartikel zukommen ließ, der eindeutig belegt, dass die HPP zu den Skelettdysplasien gehört.

Ihnen allen unseren herzlichsten Dank