Jona bei Volle Kanne

Am 26.10.2011 lief im ZDF-Vormittagsmagazin „Volle Kanne“ ein Bericht über Jona, die seit August 2011 im Rahmen einer klinischen Studie die experimentelle Enzymersatztherapie gegen die Hypophosphatasie bekommt. Der Film zeigt die ersten kleinen Fortschritte, die Jona in den ersten Wochen gemacht hat.

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel#/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel

HPP Infotage 2011

Wie schon in den Vorjahren war das Jahrestreffen der deutschen HPP-Community auch 2011 wieder ein voller Erfolg.

Unter den zahlreichen Teilnehmern waren auch wieder viele Kinder, für die ein eigenes Unterhaltungsprogramm organisiert wurde, während die Erwachsenen sich in Vorträgen über Themen wie „Die richtige Ernährung bei Hypophosphatasie“ oder „Wie geht es weiter mit der Behandlung und Erforschung der HPP?“ informierten. Des weiteren wurde in einem eigenen Vortrag Wissenswertes zum Thema Arbeitsrecht und Rentenansprüche präsentiert und diskutiert.

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Familie Ebert auf 3Sat

Nach relativ aufwendigen Dreharbeiten im Frühjahr und Sommer war am 5. August 2011 unsere Familie Ebert in einer Folge der Reihe „Aus anderer Sicht“ in 3Sat zu sehen. Der TV-Beitrag mit dem Titel „Warum sind wir die Einzigen – leben mit einer seltenen Erkrankung“ wurde von der Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien in München produziert und lief auch noch einmal auf dem Privatsender Kabel1.

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Medikamentenstudie II

Die lange angekündigte Studie mit der experimentellen Enzymersatztherapie gegen die frühkindliche Form der Hypophosphatasie hat mit zwei ersten Kindern begonnen.

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Weltpremiere PO Meeting

Am 08. und 09. Juli 2011 fand in Würzburg eine echte Weltpremiere statt. Denn zum ersten Mal trafen sich Vertreter von gleich drei nationalen HPP-Patientenorganisationen zum gegenseitigen Austausch.

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