27. Februar 2009
Tag der Seltenen Krankheit 2009
Am 27. und 28. Februar fanden in mehreren deutschen Städten Aktionen zum internationalen Tag der seltenen Krankheit statt, an denen sich auch HPP Deutschland e.V. beteiligte.
Schon in der Vorbereitungsphase zeichnete sich ab, dass die geplante Veranstaltung in Würzburg größer werden würde als die im Vorjahr, vor allem, weil sich mehr lokale Selbsthilfegruppen für eine Teilnahme interessierten. Schlussendlich waren dann 11 Verbände auf unserer Veranstaltung am 27.2. repräsentiert. Hier einige...
20. Februar 2009
Große Einzelspende aus Ochsenberg
Am 19 02.2009 bekam unser Schatzmeister Günther Schneider im baden-württembergischen Königsbronn die größte Einzelspende überreicht, die unser Verband bis dato je erhalten hat.
Zum Hintergrund: Im Königsbronner Ortsteil Ochsenberg hatten Ende 2007 sieben Damen die Idee, Geld für einen guten Zweck in der Region zu sammeln, und so organisierten sie einen kleinen Weihnachtsmarkt. Nachdem dies über Erwarten gut funktionierte und die Einnahmen weit über den Erwartungen lagen, entschloss sich die ...
07. Februar 2009
Artikel Geislinger Zeitung
Am 07. Februar erschien in der Geislinger Zeitung ein Artikel über Florian und Johanna Ebert, die schon in jungen Jahren an den Folgen der Hypophosphatasie leiden. Der Artikel stellt nicht nur die Symptome der beiden Kinder dar, sondern schildert auch die Probleme, mit denen sich sich ihre Eltern jeden Tag konfrontiert sehen. Den ganzen Artikel können Sie hier einsehen... geislingerzeitung 07. febr 2009
11. Dezember 2008
Übergabe Forschungsgelder
Am 11. 12. 2008 trafen sich Prof. Hermann Girschick und Gerald Brandt von HPP Deutschland e.V. in der Universitäts-Kinderklinik Würzburg zur Übergabe eines zweiten Geldbetrages im laufenden Jahr.
06. Oktober 2008
HPP Infotage 2008
Vom 03. bis 05. Oktober 2008 fanden zum zweiten Mal die HPP Infotage statt - das jährliche Treffen von HPP-Patienten sowie Experten für die seltene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie. Mit insgesamt 57 Teilnehmenden waren die Infotage 2008 noch besser besucht als die Veranstaltung im Vorjahr. Da durch den Feiertag am 03. Oktober ein Tag mehr zur Verfügung stand, konnte für die Kinder diesmal ein besonders umfangreiches Rahmenprogramm mit einem Clownauftritt sowwie einem kleinen Ausfl...
22. Juli 2008
Ökumenische Serenade
Im baden-württembergischen Oppenweiler ist der gemeinsame Serenadenabend der evangelischen, evangelisch-methodistischen und katholischen Kirchengemeinde seit acht Jahren ein fester Bestandteil des ökumenischen Lebens. Dieses Jahr fand das Ereignis am 22.Juli in St. Stephanus statt.
28. Juni 2008
Kinderfest und Scheckübergabe
Am 28.06.2008 veranstaltete die Universitäts-Kinderklinik Würzburg in Kooperation mit mehreren Elterninitiativen und einem Sponsoren eine Fortbildung zum Thema Kinderrheumatologie - mit einem anschließenden Kinderfes.
31. Mai 2008
Spendenaktion Neuhausen
Der Kindergarten St. Elisabeth in Neuhausen hat in einer vor-österlichen Spendenaktion insgesamt 1.168,51 Euro für HPP Deutschland gesammelt.
29. Februar 2008
Tag der Seltenen in Würzburg
Pressemeldung:
Seltene Krankheiten im Blickpunkt
Würzburg begeht den ersten europäischen Tag der seltenen Krankheit
Würzburg – mit einer zentralen Veranstaltung endete am Freitag, den 29.02. die Würzburger Aktionswoche anlässlich des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit. Dieser neue Awareness-Tag wurde vom Dachverband EURORDIS ins Leben gerufen, um auf die schwierige Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
28. Februar 2008
Florian und Johanna in Presse und TV
Aus Anlass des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit berichtete der SWR am 29.02. 2008 in einem gut gelungenen TV-Beitrag über die die Familie Ebert und ihre beiden an HPP erkrankten Kinder Florian und Johanna.