Spendenaktion Fulda/Motten

 

Im November 2007 organisierte die Firma Paltian Treppenbau in Motten eine Spendenaktion für uns, die bis kurz vor Weihnachten dauerte. Juniorchef Michael Paltian hatte von der Erkrankung der kleinen Laura gehört und entschloss sich spontan, uns bei unserer wichtigen Aufklärungsarbeit zu unterstützen. Die Fuldaer Zeitung berichtete darüber.

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Heidenheimer Zeitung sammelt

Jedes Jahr ruft die Heidenheimer Sonntagszeitung ihre Leserinnen und Leser zu Spenden für ein gemeinnütziges Projekt auf. Im Jahr 2007 stand die Aktion unter dem Motto "Hypophosphatasie"

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Patiententreffen 2007

Am 06. und 07 Oktober fand in Würzburg unser erstes bundesweites Patiententreffen statt. Teilmehmer/innen aus ganz Deutschland trafen zusammen, um sich über die HPP zu informieren und eigene Erfahrungen auszutauschen.

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Fee-Leona bei ZDF Spendengala

Am 15.12.2007 nahm unsere Familie Buchholz aus Berlin an der Spendengala "Ein Herz für Kinder" im ZDF teil. Schon im Vorfeld war zusammen mit ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler ein kleiner Film produziert worden, der während der Gala eingespielt wurde, und in dem die Probleme von Kindern mit seltenen Erkrankungen htematisiert wurden. Fee-Leona und ihre Eltern waren dann während der Live-Sendung im Publikum und auch zur After-Show-Party eingeladen. Zur Webseite der Aktion "Ein Herz für Kinder" geht es hier .

Gespräch im Schloss Bellevue

(Pressemeldung:) Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler nimmt ihre Aufgabe als Schirmherrin des Dachverbands für seltene Erkrankungen, ACHSE e.V., sehr ernst. Das zeigte sich auch, als sie am 10. September eine Delegation des Vereins HPP Deutschland e.V. aus Würzburg im Schloss Bellevue empfing.

Die Selbsthilfeorganisation HPP Deutschland, die bundesweit die Interessen von Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselerkrankung Hypophosphatasie vertritt, ist erst seit April 2007 Mitglied in der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen (so der offizielle Name von ACHSE e.V.). Daher waren die Verantwortlichen des noch kleinen Vereins sehr überrascht, als sich plötzlich die Möglichkeit ergab, sich und ihre Arbeit der Gattin des Bundespräsidenten persönlich vorstellen zu können.

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